CIEDS – Comite Interministerial da Tuberculose e Doença Determinadas Socialmente
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Bom dia a todos, estimados membros do CIEDS e prezados companheiros e companheiras de luta,
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É com imenso prazer e um alívio enorme no peito que estou aqui neste momento, porque tenho a certeza que vou falar sem ser interrompido, nem ter minha fala cerceada pela ignorância e a estupidez de quem outrora governava esse país junto com seus comandados, algumas vezes tentaram me silenciar, mas a força que tenho em mim e os desejos de mudanças na vida das pessoas afetadas pela Hanseníase não me deixaram calar,
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Meu nome é Francisco Faustino Pinto, coordenador nacional do MORHAN – Movimento de Reintegração das pessoas afetadas pela Hanseníase. e com muito orgulho, pessoa afetada pela Hanseníase, patologia essa de pessoas negligenciadas, doença que mudou a minha vida e a forma de enxergar o mundo, todo o sofrimento, preconceito, discriminação, estigma institucional, negligencia e descaso me fizeram mais forte, incansável e neste momento mais do que nunca revigorado.
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Ter a Hanseníase no Comitê Interministerial da Tuberculose e Doenças Determinadas Socialmente é algo muito importante para a nossa causa, podermos levar esse debate a níveis antes sonhado e agora realizado, levar principalmente as reais demandas das pessoas afetadas para um espaço de discussão que visa buscar soluções para esse problema de saúde pública.
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Desde o início deste governo que nos enchemos de esperança, a cada encontro e reencontro, reuniões, troca de e-mails e ofícios, respostas rápidas e com muito
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compromisso e seriedade com a temática que represento, sei que muitos desafios estão postos, há muito o que fazer, resgatar, reconstruir, tenho a certeza que amanhã será outro dia, como hoje está sendo.
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Mas mesmo felizes não podemos esquecer que o Brasil tem um dívida imensa e centenária com as pessoas afetadas pela hanseníase, tudo que foi feito ou ainda está por fazer, será pequeno diante da negligência e abandono a qual ainda são submetidas as pessoas afetadas pela doença neste país, o Presidente lula em seu segundo mandato deu um passo importante no reconhecimento a violação de direitos humanos, daqueles que foram segregados nas antigas colônias de doentes de Hansen, em um ato emblemático para nossa causa o presidente Lula recebeu em um evento em Brasília moradores dos antigos leprosários, e em uma digna e respeitosa cerimônia assinou a lei 11.520 que reconhece essa violação e concede pensão indenizatória e vitalícia as pessoas que foram jogadas nas antigas colônias a própria sorte.
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Temos outra luta em andamento, a luta dos filhos separados pela hanseníase, dos filhos e filhas que foram separados dos seus país ao nascerem, colocados em preventórios, educandários, vítimas de todos os abusos imagináveis e violação de direitos, podemos dizer que tivemos holocausto no brasil? Sim podemos, muitos desses filhos e filhas ainda choram ao relembrar os horrores aos quais foram submetidos e é preciso que o governo brasileiro reconheça esse crime e procure formas de repará-lo.
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É inadmissível que nos dias atuais continuemos recebendo pessoas nos centros de saúde com diagnóstico avançado da doença, pessoas chegando já com sequelas, pessoas sendo invisibilizadas em suas comunidades, e chega a ser criminoso termos no sistema crianças doentes de hanseníase e com sequelas, condicionando a sua jovem
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vida a uma rotina de preconceito, discriminação e estigma, não podemos mais tolerar isso, é inaceitável.
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As pessoas precisam de diagnóstico precoce, temos que prevenir as incapacidades físicas, e prover reabilitação física e social para aqueles que já estão sequelados, nós pessoas afetadas pela hanseníase temos todo o direito à qualidade de vida e assistência à saúde, não podemos mais aceitar as migalhas que sobram do SUS, o sistema único de saúde é o melhor do mundo, sabemos disso, mas o que nos toca desse sistema é muito pouco, queremos saúde integral.
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Precisamos de novas tecnologias, novas medicações, exames, cirurgias plásticas, sim, queremos cirurgias plásticas, queremos desfrutar da beleza que nos foi roubada por esse bichinho chamado bacilo de Hansen, chega de mãos e pés tortos, nariz deformados, pálpebras caídas, dentes faltando ou estragados pelo excesso de medicamentos, chega de próteses de baixa qualidade para aqueles que precisam, queremos e temos direito as coisas boas da vida, não temos culpa nem nunca teremos por ter sido afetados por essa doença.
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E chega também de batermos a cara na porta do INSS por não termos peritos treinados e sensíveis a doença de Hansen, dizer simplesmente que as pessoas afetadas pela hanseníase com sequelas podem trabalhar, é fácil e até é o desejo de muitos e muitas, mas muitas vezes o mercado de trabalho as rejeitam, devido as pessoas não conseguirem mais exercerem suas antigas atividades laborais, não conseguirem se adaptar a uma nova atividade ou por puro preconceito, discriminação e estigma, por isso volto a falar, é importante diagnóstico precoce para que as pessoas afetadas não tenham que mendigar.
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Queremos também a valorização e preservação da nossa história, história essa que se funde com a deste país, feita
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das dores e sofrimentos daqueles que foram muitas vezes esquecidos pelo sistema, temos exemplos lindos de luta e superação, o nosso patrimônio material e imaterial é riquíssimo, e podem contribuir com as gerações futuras e no trato com os direitos humanos neste país.
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Muitíssimo Obrigado
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