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Foto: Christian Rodrigues
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ENLACHansen
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Movimentos sociais e entidades da América Latina e Caribe formam coalização para lutar por direitos das pessoas atingidas pela hanseníase
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O I Encontro Latino-americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase reuniu 111 participantes de 11 países, sendo sete da América Latina e Caribe, em um evento histórico de 11 a 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro. Os quatro dias de exposições e debates contaram também com representantes de organizações como a Organização Pan-americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), o Mandato das Nações Unidas (ONU) para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares (Relatora Especial Alice Cruz, em visita acadêmica), o Ministério da Saúde, a Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) e o Conselho Nacional de Saúde (CNS). A iniciativa foi uma realização do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), do Brasil, e da Federação de Entidades de Pessoas afetadas pela Hanseníase (Felehansen), da Colômbia, com o apoio da Fiocruz, do Ministério da Saúde e da Fundação Nippon, do Japão.
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No último dos quatro dias do evento, os trabalhos foram encerrados com o debate das 58 propostas elaboradas antes e durante os espaços de discussão, em GTs, reuniões e a partir das demandas de cada território. Um trabalho coletivo que resultou em deliberações históricas, a partir da votação de 60 delegados, como a fundação da Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (CLACHansen) e a criação da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase. A voz das mulheres se fez ouvir e, assim, também foi acordada a necessidade de paridade de gênero nas direções das coalizões locais, nacionais e internacionais de pessoas atingidas pela doença. Outro destaque foi a adoção pela coalização da terminologia hanseníase – “enfermedad” de hansen – ou apenas hansen, em substituição aos termos relacionados à desatualizada palavra “lepra”, para designação da doença e das pessoas afetadas por ela. Esta adoção será também encaminhada como sugestão para o encontro mundial de pessoas atingidas, em setembro, nas Filipinas.
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Em relação à Coalizão, caberá ao encontro da Felahansen, que ocorrerá em setembro próximo, a definição de estrutura e carta de princípios. Também foi deliberada a realização de encontros latino-americanos e caribenhos a cada três anos, sendo o próximo a ser realizado na Colômbia em 2022.
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Após o debate e a votação, um conjunto de 38 propostas foi aprovado. A assembleia foi nomeada Marielle Franco, em homenagem à lutadora social brasileira assassinada exatamente um ano antes, no dia 14 de março de 2018. Um ato para reafirmar a cobrança de todos os movimentos envolvidos por respostas em relação às circunstâncias de seu assassinato, por justiça à sua memória, solidariedade à sua família e em defesa da democracia.
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Confira a íntegra das propostas aprovadas na Assembleia Marielle Franco, do I ENLACHansen, no dia 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro/Brasil:
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1. Formar a Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, tendo esta assembleia como ato fundador.
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2. Adotar oficialmente, na Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, o termo hanseníase – hanseniasis – enfermedad de Hansen – Hansen. Encaminhar ao encontro mundial e à OMS a sugestão de que adotem também.
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3. Propor à OMS a criação do Fundo Mundial para a Eliminação da Hanseníase.
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4. Atuar para a criação de sistemas nacionais (ou inclusão de informação em sistema já existente) de monitoramento de violações de direitos humanos das pessoas atingidas pela hanseníase.
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5. Ampliar a atuação do Comitê de Assistência ao Imigrante Brasileiro atingido pela Hanseníase (do Morhan), fundando a da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase.
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6. Incentivar a criação de comitês de assistência aos imigrantes atingidos pela hanseníase em todas as regiões, independente da origem do imigrante.
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7. Demandar dos governos a inclusão de pessoas afetadas pela doença em todos os níveis de execução dos programas dedicados à hanseníase, nos governos, sobretudo nos encontros de avaliação da situação dos países de média e alta incidência da doença.
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8. Pressionar para que os estados garantam meios e orçamento para que pessoas atingidas e entidades possam atuar efetivamente no enfrentamento da hanseníase.
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9. Promover ações que gerem o empoderamento das pessoas atingidas pela hanseníase, e sobretudo de mulheres atingidas pela hanseníase, com destinação de recursos para formação voltada a ativismo, advocacy e liderança.
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10.Incentivar e exigir a participação de líderes e representantes das organizações de pessoas atingidas em processos de governança e fóruns locais (comunidades, cidades e estados/províncias), nacionais e internacionais.
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11. Incentivar e exigir a participação de mulheres afetadas pela hanseníase em espaços de representação e liderança das coalizações locais, nacionais e internacionais, com o mínimo de 50{e4c4df8b9f0dfde76fbf4accabf4db5aea2b136a38c20f091d175c6f0df97d3d} de representação.
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12.Garantir o recorte de gênero nos encaminhamentos internacionais, atentando para as demandas específicas das mulheres.
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13.Demandar ao Mandato Especial da ONU para os direitos das pessoas atingidas pela hanseníase, que solicite a aprovação dos Princípios & Linhas-guia das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares.
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14. Pressionar para a implementação dos Princípios & Linhas-guia da ONU pelos países latino-americanos e caribenhos.
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15.Encaminhar à OMS a necessidade de estimular os governos a criar comissões que monitorem a vigilância em saúde de resistência medicamentosa.
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16.Solicitar que a OPAS/OMS recomende aos ministérios da Saúde dos países a inclusão da questão da hanseníase e das doenças negligenciadas nas políticas públicas destinadas às populações em situação de vulnerabilidade.
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17.Exigir a participação das coalizões e movimentos de pessoas atingidas pela doença nas discussões dos eixos da OMS, respeitando a diversidade étnica, de gênero, culturais, de línguas e de níveis de escolaridade.
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18.Incentivar, nos órgãos de governo, ações de busca ativa e políticas públicas que valorizem os direitos humanos no enfrentamento às doenças em eliminação, sempre com a participação de pessoas atingidas.
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19.Exigir, dos países que ainda não contemplem esta ação, a criação de regulamentação que incentive o exame de contatos por pelo menos durante cinco anos após o diagnóstico.
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20. Cobrar incentivo governamental a pesquisas em neuropatias, reações hansênicas, reações medicamentosas, reabilitações e políticas públicas focadas no pós alta ou após a cura.
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21.Lutar pela ampliação do incentivo e investimento para pesquisas de novos medicamentos e protocolos.
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22.Criar comissões internas nos movimentos, com participação de pessoas afetadas, entidades e governos, para monitoramento periódico dos serviços de saúde em relação à oferta, disponibilidade e gratuidade do tratamento medicamentoso para a hanseníase e reações, bem como do tratamento não medicamentoso e auxiliar (protetores solares, hidratantes, psicoterapias, práticas integrais e complementares de saúde, etc… ).
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23. Pressionar para que os países regulamentem a exigência de cobertura da atenção pós-tratamento para complicações e incapacidades pelos convênios e seguros de saúde (públicos ou privados).
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24.Exigir dos Programas Nacionais de Controle da Hanseníase a realização de pesquisas operacionais que permitam identificar a quantidade de pessoas com incapacidades relacionadas à doença, o tipo de incapacidade e a necessidade de ampliar os serviços de reabilitação comunitária.
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25.Exigir a construção e divulgação de dados, estatísticas e acompanhamento pós cura, com recortes de gênero, orientação sexual, raça/etnia e classe.
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26.Lutar para que a avaliação de grau de incapacidade considere a inclusão das questões de saúde mental relacionadas ao estigma e à discriminação vivenciadas pelas pessoas atingidas pela hanseníase, nos documentos, fichas de notificação, normas e diretrizes dos programas nacionais. E que esta avaliação utilize instrumentos de avaliação da qualidade de vida das pessoas, de forma integral.
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27.Exigir dos governos nacionais, estaduais e municipais a criação e o mapeamento de redes de atenção à Saúde Mental que atendam às demandas específicas das pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares, de forma humanizada e ética.
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28.Cobrar, de cada país, a criação de bolsas de incentivo a pesquisas teóricas e práticas que contribuam direta ou indiretamente para a eliminação da discriminação a respeito da hanseníase, com apoio para intervenções resultantes, publicações e divulgações.
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29.Estimular pesquisas e políticas públicas para a reparação das pessoas que viveram/vivem em colônias e dos filhos e filhas separados pela política de segregação da hanseníase em todos os países em que ela ocorreu.
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30.Realizar discussões sobre terra, regularização fundiária, propriedade, memória e preservação de patrimônios e documentos em ex-colônias.
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31.Combater leis e práticas de segregação, isolamento e preconceito.
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32. Exigir dos governos nacionais a criação ou a atualização do inventário de leis, políticas e práticas discriminatórias, bem como a organização de pesquisas e publicações para resgate da memória e história da hanseníase na América Latina; e atuar para garantir a inserção de pessoas atingidas pela hanseníase, ou representantes de entidades de pessoas atingidas, nos grupos de trabalho destes inventários e pesquisas
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33.Elaborar um plano estratégico para a revogação ou modificação de leis, políticas e práticas discriminatórias nos níveis nacionais.
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34.Exigir a inclusão de disciplinas sobre hanseníase nas faculdades nacionais e internacionais de saúde e ciências humanas.
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35.Encaminhar junto aos governos a solicitação para a criação de Programas de Educação em Hanseníase para professores e professoras em todos os níveis.
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36.Encaminhar também a criação de Programas de Capacitação Permanente em Hanseníase para profissionais como psicólogos/as, farmacêuticos/as, odontólogos/as, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, pedagogos/as, sociólogos/as, historiadores (profissionais da saúde, educação e ciências humanas em geral).
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37.Exigir dos países a criação de campanhas educativas e comunicativas contínuas sobre hanseníase em todos os meios.
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38.Cobrar do estado o estímulo à criação de conteúdos e produtos educativos e comunicativos elaborados por alunos/as e professores/as de todos os níveis, a partir das especificidades culturais de cada território, que possam ser utilizados em sala de aula e em locais hiperendêmicos, e também subsidiar as campanhas de comunicação e educação contínuas.