23 de junho de 2022

Alcançar essas metas dentro do modelo biomédico que temos atualmente, parece algo impossível, apesar de termos avançando nesses temas ao longos dos anos, de décadas, ainda seguimos um modelo estrutural e antiquado que foca na patologia, onde o problema central é o bacilo e a doença não o indivíduo afetado por ela; enquanto pessoa afetada pela hanseníase, eu lhes afirmo que se continuarmos seguindo esse modelo sem questionar, ambos iremos fracassar, tanto os agentes ativos quanto os passivos desse modelo, não dá para seguirmos apostando em uma forma onde as ações que afetam as pessoas com hanseníase sigam um modelo vertical, Governos – Sistema de Saúde – o Povo, sempre acreditei que o melhor modelo para lidar com esses temas seria horizontalizado, com igualdade e equidade, quer dizer, tratando os diferentes com igualdade de direitos. n Esse modelo biomédico muitas vezes é abusivo, já tive que intervir inúmeras vezes, ao presenciar pessoas atingidas pela hanseníase tentar levantar a voz, questionar as formas como eram tratadas nos serviços de saúde, e sofrerem represálias, tentativas de silenciá-los, em alguns lugares, são muitas vezes convencidos que o que o sistema de saúde lhes oferta é o suficiente para cuidar de sua saúde física, mental e social, e não podemos mais aceitar isso, não vivemos mais segregados, presos em prisões colônias, entendo que isso ocorreu em uma época não tão distante e era justificável, mas não agora, não podemos viver em prisões sem muros, sem voz e sem direitos. n Às vezes sou questionado por falar dessa maneira, alguém sempre me diz, “mas você não pode generalizar, há lugares que as pessoas são tratadas de forma diferente, recebem tratamento humanizado”, eu sei disso melhor que ninguém, visito instalações de saúde há 30 anos, mas em um universo de milhares de pessoas afetadas pela hanseníase, quantos {6701d86c68f99f2f502be4887d55aaad3e4780425e7d876cc8dbf199946885eb} esses lugares alcançam, não sei afirmar em números, mas tenho a certeza que é uma porcentagem muito pequena, então não é o suficiente para resolver o problema do preconceito, discriminação e estigma no mundo, o padrão de qualidade deve ser equiparado, dando oportunidade a todos de serem tratados com dignidade e respeito. n Muitas mudanças significativas tem ocorrido com as intervenções provocadas  pelas Organizações Não Governamentais e dos Movimentos Sociais dentro do sistema de saúde de governos, percebo que muitas vezes não são vistas com bons olhos, porque de uma certa forma interferem no modelo governamental de lidar com as questões públicas, mas ainda não acho suficientes quando os temas são esses, enquanto não entendermos que os nossos maiores aliados para esses temas são as pessoas afetadas pela hanseníase, não alcançaremos nossos objetivos,  já vi governos tentarem trabalhar esses temas, através de pesquisas, livros, panfletos, palestras, mas focando unicamente no profissional de saúde como agente transformador dessa realidade, e não tem funcionado, porque esquecem que nós somos os donos das nossas historias e só nós temos o poder de transforma-las, no campo pessoal e no coletivo, seja em nossas comunidades, seja em nossa cidade, estados e países; se formos ouvidos, se formos instruídos, se tivermos o nosso mundo preenchido com o conhecimento, sem sermos julgados, sem sermos subestimados, trabalhando juntos, lutando juntos, Governos, Organizações não Governamentais e Movimentos Sociais Organizados, sendo um canal de promoção a inclusão de todas as pessoas afetadas pela hanseníase em espaços de debates e decisões, sem dúvidas mudaremos a nossa história, escreveremos um novo capitulo com Zero Preconceito, Zero Discriminação, Zero Estigma…           n n Faustino Pinto n Pessoa Afetada pela Hanseníase n Coordenador MORHAN NACIONAL n   n Membro da Equipe de Lideranças da Parceria Global por Hanseníase Zero (GPLZ) n n IN ENGLISH n   n Zero Prejudice, Zero Discrimination, Zero Stigma n   n juazeiro do norte June 20, 2020 n   n Achieving the above goals within the existing biomedical model looks impossible. Despite the developments in those themes over the years and decades, we still follow an old-fashioned structural model that focuses on pathology, where the central problem is the bacillus and the disease as opposed to the person affected. As a person affected by Hansen’s disease, I can tell you that if we keep following this model without questioning it, both of us will fail, meaning both the active agents and the liabilities of this model. We can’t afford to pursue a formula in which actions affecting people that have Hansen’s disease follow a vertical model, namely Governments – Health System – the People. I have always believed that the best model for dealing with these issues would be horizontally, with equality and equity, that is, treating the different with equal rights. n The current biomedical model is often abusive. I have already had to intervene many times when people affected by Hansen’s disease tried to speak up, question the ways they were treated while getting health services, but instead they suffered reprisals, or people tried and render them characterless. In some places, they are often convinced that what the health system offers is enough for them to take care of their physical, mental and social health. But we can no longer accept that. We no longer live segregated nor imprisoned in prison colonies. I understand that happened not so long ago and it was justifiable. But not anymore. We cannot live in prisons with no walls, no voice and no rights. n Sometimes, people will ask me why it is that I speak that way. Someone always tells me, “You cannot generalize, there are places people are treated differently, they get humanized treatment.” I, for one, know that better than anyone. I have been visiting health facilities for 30 years now, but in a universe of thousands of people affected by Hansen’s disease, I am unable to quantify the coverage percentage, but I am sure it is a little percentage. Bottom line, it is not enough to solve the problem of prejudice, discrimination and stigma worldwide. The quality standard must be equivalent, giving everyone the opportunity to be treated with dignity and respect. n Many significant

Na noite da quarta-feira, dia 22 de junho, foi sancionado pelo governador do estado do Rio de Janeiro e publicado no Diário Oficial do Estado, o Projeto de Lei 5935/22, de autoria do presidente da ALERJ, deputado André Ceciliano, com o apoio da deputada Enfermeira Rejane, dois grandes apoiadores do Morhan, que prevê o pagamento de indenização às famílias que foram separadas durante o tratamento da hanseníase. O projeto trará reparação para as pessoas isoladas pelo regime compulsório da hanseníase e os filhos separados em forma de uma pensão vitalícia de dois salários mínimos, além de servir de exemplo para que a reparação seja feita também em outros estados, e em caráter federal.  n   n Para o nosso coordenador, Artur Custódio, “essa vitória do RJ é resultado primeiro de uma acúmulo, de um aprendizado que a gente teve nos últimos anos sobre os PLs de reparação, e também do empenho enorme tanto da deputada Rejane quanto do deputado presidente da ALERJ André Ceciliano, que usando dos seus poderes da presidência, conseguiu fazer um grande pacto com deputados, já que o projeto foi apresentado por muitos deputados da Assembleia, e costurado com o próprio governador a aprovação”.  n   n E atenção: o valor de dois salários mínimos da pensão de reparação não é só para quem ficou no educandário, mas todos os filhos separados! Esta lei é objetivamente ligada a uma reparação de direitos humanos, isso quer dizer que ela não é assistencial, não há corte de renda, qualquer pessoa que tenha sido separada pelo isolamento compulsório da hanseníase no Rio de Janeiro tem o direito; outra questão importante é que ela acumula com o benefício da indenização federal, quando sair, e acumula também com outras pensões estaduais de assistência ou de previdência. Agora aguardamos a regulamentação da Lei para que ela seja logo aplicada, lembrando que o direito é retroativo à data de hoje.  n   n Seguimos na luta agora para que haja reparação em todo território nacional! Avante!