“O Brasil é um dos países que mais matam pessoas com Hanseníase, novidade isso pra vocês? mas é verdade.
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Todos os dias dezenas, centenas de pessoas chegam as unidades de saúde com sequelas graves da doença, vítimas da invisibilidade, da falta de expertise, ou mesmo da falta de interesse pela doença de Hansen, sabemos também que a hanseníase é uma doença muito complexa e que o foco no quadro secundário da patologia também contribui com esse panorama assustador, durante muito tempo ouvimos que o diagnóstico era fácil e só bastava procurar por manchas que não coçavam, não doíam, que perdiam pelos, que não seguravam pó, e que nem sentia dores no local, hoje fazer entender para alguns profissionais e para a população que a hanseníase existe em seu quadro primário afetando principalmente os nervos, e um desafio, como já diziam, a propaganda é a alma do negócio e durante anos as manchas foram o principal foco deste tema.
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Cresci na hanseníase ouvindo que as pessoas afetadas são sempre culpadas, por tudo, pelo estigma, preconceito, pela discriminação, pelo abandono do tratamento, em alguns casos até pela estupidez e arrogância de quem em algum momento da vida o atende assim, da falta de entendimento da sua patologia, o culpado era sempre o paciente, ninguém falava em estigma institucional, talvez porque alguns profissionais de saúde não quisessem entender que muito do que acontecia era por conta de suas crenças, preconceitos estruturais e etc; quando falo que cresci na hanseníase, falo literalmente, aos 09 anos de idade meus pais identificaram manchas esbranquiçadas em meu corpo, buscamos solução em todos os lugares, peregrinamos dos meus 09 anos de idade até os 18 , quando recebi definitivamente diagnostico de hanseníase, nem teria como não ser, a essa altura eu já era um clássico Virchowiano, mas não é disso que quero falar, as pessoas todas me tocavam sem medo, sem nojo, sem culpa, após receber o diagnóstico os profissionais de saúde me tratavam com repulsa, sofri muito mais discriminação de quem deveria me tratar com compreensão do que da população que pouco sabia ou nada sabia sobre a doença, recebia a medicação jogada em cima de uma mesa, a mim era negado curativos porque nenhum profissional de saúde daquele centro de referência queria ser manicure, realmente não eram atribuições de suas profissões, mas elas faziam questão que soubéssemos e repetiam a todo instante “Não estou aqui pra ser manicure de leproso”, mas tinha algo a mais naquele posto de saúde, as pessoas eram capazes de um ato de etiqueta, abriam e fechavam as portas dos consultórios para nós pessoas afetadas, com um lenço na mão, tocavam as maçanetas abrindo e fechando, não precisávamos tocar nem fazer esforço naquelas portas, nossa como eram boas aquelas pessoas, tomar agua naquele unidade de saúde era um privilegio, só tínhamos esse direito na dose supervisionada, coitados de nós se pedíssemos agua em um outro momento, algumas vezes equivocadamente algumas pessoas acabavam entrando nos banheiros dos funcionários que ficava em um dos corredores da unidade, se o distraído fosse pego no ato, era xingados e quase eram surrados, as moças da limpeza é que sofriam depois, ficava até com dó delas, eram obrigadas a quase esterilizar os banheiros, mas tinham outra coisa “boa” eram muito dedicadas ao nosso tratamento, se faltássemos um dia da tomada da dose, iam em nossas casas com um tom ameaçador, sem nem ouvir os motivos que causaram a nossa ausência, lembro que uma das profissionais do centro de saúde, um dia sentou ao meu lado e disse “Faustino preciso ter uma conversa com você”, já calejado de ser tão maltratado e de ver outros sendo vítimas de maus tratos, respondi: “Se me agredir vai receber de volta”, por incrível que pareça um dia fui tímido, medroso, calado, a hanseníase e os seus donos me ensinaram a não tolerar muita coisa, então ela me fala: “Não, eu só quero de pedir perdão, eu te odiava, sem que você nem soubesse disso, todas vezes que você apontava naquela porta, eu dizia, lá vem aquele Satanás, aquele demônio, nunca tive nem uma simples conversa com você, mas o odiava por influência das minhas companheiras de trabalho, até que um dia, eu adoeci, uma doença que deixava manchas no meu corpo, eu não sabia do que se tratava, mas as companheiras de trabalho já haviam me dado o diagnostico, vou a copa para tomar café e me surpreendo com todos os copos e xicaras adesivados com o nome de cada uma, entro e todas se retiraram, fui diagnosticada com uma doença auto imune, mas elas já haviam me sentenciado a hanseníase, então naquele dia fui pra casa mais cedo e refleti sobre como as pessoas eram tratadas naquele posto de saúde, vi o porquê você lutava tanto, tive que sofrer na pele para entender” ela chorava que soluçava, após o seu desabafo me pediu um abraço, e foi a penúltima vez que a vi naquele lugar, um mês depois ela foi até lá para assinar sua transferência e a única sala que ela visitou foi a sala de curativos, porque eu estava lá, eu fiz curso de Auxiliar de Enfermagem, recebi treinamento em Prevenção de Incapacidades e Reabilitação, então passei a fazer os curativos voluntariamente por 05 longos anos, fazia o trabalho de pedicure e manicure que ninguém queria, bom, essa é só uma das centenas de histórias horríveis que presenciem ao longo da vida.
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Outro tema que tenho debatido em vários eventos que participei, seja no Brasil ou fora dele, é o LEPRA x Hanseníase, muitos aqui conhecem esse debate, e conhecem também a insistência que alguns tem em denominar a patologia com esse termo ultrapassado e que não agrega valor nenhum a luta das pessoas afetadas, nem ao debate institucional contra o preconceito, discriminação e estigma; já ouvi de vários profissionais, que falar: “Olha você tem Hanseníase, sabe o que é, é a antiga LEPRA”, é mais fácil para os pacientes entenderem, sempre questiono isso, não sei se usam dessa argumentação porque não tem a capacidade ou não sabem explicar a patologia, ou se é preguiça mesmo, porque usar o argumento que a população não entende chega a ser leviano, as pessoas não usam mais latim para falar de outras patologias, porque insistir com isso na Hanseníase, as pessoas se agarraram no passado como se esse argumento ainda servisse para garantir a adesão ao tratamento, essa cultura do medo é tão desnecessária e antiquada quanto a Lepra, existem doenças bem mais graves que a hanseníase e as pessoas não precisam usar esse tipo de argumentação para obter engajamento, infelizmente ainda temos muitas viúvas e viúvos da Lepra no Brasil, a lei 9.010 de 29 de março de 1995 que proíbe uso do termo LEPRA como significando de Hanseníase, a lei existe, tá ai pra isso e deve ser respeitada, dizer que o paciente tem auto estigma é fácil, o que me parece difícil é ver alguns profissionais de saúde nos respeitar e parar de chamar-nos de Leprosos, mas há quem diga: “Só o Brasil usa o termo Hanseníase”, e eu lhes digo, não é verdade, a comunidade internacional já tem mudado alguns hábitos, já visualizamos isso em alguns países e em algumas lideranças, sei que não tenho tempo para dissertar sobre isso, mas tenho muito a dizer sobre, deixemos para uma outra ocasião.
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Temos que repensar a dose supervisionada, quais outras doenças as pessoas são obrigadas a tomar um coquetel na frente do profissional de saúde, poucas né, muitas vezes acompanhando de comentários “carinhosos” como: “Seu João ou Dona Maria, não vá me enganar, tomou esses remédios mesmo”, seu João ou Dona Maria ingenuamente levanta até a língua pra passar confiabilidade, isso hoje, porque no passado éramos realmente obrigados a levantar a língua e duramente constrangidos, lembro de pacientes que se recusavam a tomar a dose por não ter comido nada até aquele momento, e era quase obrigados, os medicamentos tem que ser entregues integralmente ao paciente e ele decide se toma ou joga fora, mas isso tem que ser uma responsabilidade dele consigo mesmo e com o território onde habita, não essa pratica carregada de desconfiança e unilateral, onde por desencargo de consciência o profissional supervisiona um ato que deveria ser apenas do paciente na intimidade do seu lar, entendo que existe um critério para alta por cura, mas temos que dialogar mais profundamente sobre essa conduta.
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Os centros de referências estão com problemas no Brasil inteiro, alguns prestes a fechar suas portas, não podemos potencializar nossas expectativas apenas na Atenção Primaria a Saúde, a especializada tem que coexistir no mesmo universo da pessoa afetada pela hanseníase, e esse universo requer condutas especiais que a Atenção Básica não consegue prover, como poderemos falar em acabar com o estigma se ainda continuamos produzidos uma legião de pessoas com deficiência, isso poderia ser evitado se tivéssemos centros de referências realmente valorizados naquilo que produzem de repostas aos quadros secundários da doença, me preocupa muito a conduta que alguns municípios tem tomando em relação a esses centros de referência, fecha suas portas não ajudam em nada no combate ao estigma e na eliminação da doença, não se elimina um doença eliminando suas vítimas,
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Em conclusão, vocês podem estar pensando que eu estou retirando todas as responsabilidades das pessoas afetadas pela hanseníase em relação ao estigma, preconceito e discriminação, mas verdadeiramente não isso, o meu intuito é que vocês reflitam o que é ter nas costas o peso e todas as culpas do mundo em relação a uma doença que não é só responsabilidade sua, temos também nossa parcela de contribuição com as situações que acontecessem com a patologia, mas tudo isso poderia ser melhorado se os profissionais de saúde buscassem entender o motivo da recusa em tratar, em tomar medicações, no auto preconceito, entender que tudo isso tem uma explicação e muitas vezes não vem da pessoa afetada, não é ela a principal culpada, os determinantes sociais que contribuem com o surgimento dessas doenças e seus agravos, fogem da governabilidade dos profissionais de saúde e das pessoas afetadas, somos todos na verdade grandes vítimas do sistema, não há na verdade grandes culpados, mas podemos juntos mudar tudo isso, falei do passado, mas esse passado vive se repetindo em cada canto do nosso país, talvez não mais na mesma intensidade, mas continua machucando muita gente, e temos que mudar essa triste realidade, infelizmente nosso país continua matando pessoas com hanseníase, condenando elas a uma morte em vida, matando sonhos, auto estima, profissões, relacionamentos, condenando pessoas a viver sem perspectiva de vida melhor no futuro.
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Não esqueçam da Hanseníase e não deixem ninguém pra trás…
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Muitíssimo obrigado.”
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Seminário em Hanseníase / Implantação do PCDT,
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27 a 28 de julho de 2023
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Realização: Coordenação Estadual de Hanseníase/CECH/AGEVISA
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Faustino Pinto, coordenador nacional do Morhan