No primeiro dia do 20º Internacional da Hanseníase, dia 11 de setembro nas Filipinas, o Morhan apresentou ao mundo a sua agenda em defesa dos Direitos Humanos das pessoas atingidas pela doença.
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Faustino Pinto, da coordenação nacional do Morhan, fez um balanço das lutas e conquistas do movimento desde a sua fundação, em 1981, e comentou os principais eixos de mobilização que pautam a luta atual. Confira o vídeo do discurso no canal do Morhan: https://youtu.be/IlbS7rwpkz8
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Abaixo, a tradução para o português:
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Senhoras e senhores,
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Boa tarde!
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Meu nome é Faustino Pinto. Nasci e ainda moro em uma cidade brasileira chamada Juazeiro do Norte, no estado do Ceará. Sou um dos coordenadores nacionais do MORHAN, o Movimento Brasileiro pela Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, e gostaria de relatar brevemente um pouco da história do MORHAN em questões de direitos humanos.
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Para começar, gostaria de deixar uma homenagem póstuma ao nosso diretor, Sr. Cristiano Torres, que em uma de suas últimas representações do MORHAN em favor da visibilidade de nossa causa, possivelmente foi a primeira pessoa atingida a participar da cerimônia da tocha olímpica.
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Desde a fundação da MORHAN em 1981, o movimento tem em seu estatuto as diretrizes dos direitos humanos. Entre os vários objetivos estão questões como o direito a uma assistência médica digna e integral, trabalho, segurança, moradia e preservação da identidade e da memória material e intangível.
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Ao proteger os direitos das pessoas afetadas pela hanseníase, agimos preferencialmente em conjunto com os governos, mas também agimos em paralelo e até contra, se for necessário.
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Nós acionamos poderes executivos, legislativos e jurídicos para garantir os direitos individuais e coletivos das pessoas afetadas pela doença. Eu gostaria de relatar alguns marcos dessa luta:
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Em 1990, conseguimos acabar com a última lei discriminatória sobre a hanseníase no Brasil, que indicava a esterilização do título de eleitor daqueles que tinham a doença.
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Em 1995, obtivemos a aprovação da lei federal que proíbe o uso do termo “lepra” em toda a documentação oficial do governo e em todos os níveis da Federação, substituindo todos os termos derivados para hanseníase.
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Para acabar com o preconceito, é necessário disseminar informações objetivas e corretas para que as pessoas entendam a doença e se liberem do medo. Durante o I Encontro Latino-americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Afetadas pela Hanseníase, realizamos um debate sobre o termo “lepra” e “leproso/a” que causam tantos danos. Destacamos como o Brasil avançou contra o preconceito e a discriminação através da mudança de terminologia, usando o nome científico hanseníase (doença de hansen), tirando a doença do espectro da “lepra” – deixando-a para Lázaro, para a Bíblia… É importante que a ONU e a OMS adotem essa mudança, mudando sua postura em relação à hanseníase para inspirar o mundo a mudar também.
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Em 2004, realizamos o primeiro encontro de pessoas que viviam em ex-colônias, o que resultou em 126 deliberações e metas para o Movimento. Entre elas:
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Luta por uma saúde adequada – Quando cheguei ao serviço de saúde com deficiências físicas multibacilares, tinha várias incertezas e medos da doença. Mas, quando recebi o diagnóstico, confesso que fiquei feliz, pois finalmente sabia o que tinha. O que eu não sabia era que a doença traria consigo preconceito e discriminação: alguns membros da minha família tinham medo de adoecer e, por isso, não visitavam a casa dos meus pais, enquanto eu não sabia, como ainda não sei, quem me transmitiu a doença.
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A luta por uma saúde adequada diz respeito ao direito de ter um diagnóstico oportuno, informações adequadas para mim e para uma sociedade que não me discrimine e também o direito à reabilitação, que é um direito humano que deve ser respeitado.
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Preservação da memória material e imaterial, para que a sociedade se lembre dos erros cometidos e nunca mais aconteça. Edifícios, objetos, cemitério, memoriais, esporte, cultura…
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Moradia – Administramos em cinco ex-colônias, que o governo possuía, as propriedades para garantir o direito à moradia às pessoas afetadas, parentes e sua rede social. Agora, mais quatro ex-colônias estão em processo de regularização.
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Preservação do meio ambiente nas ex-colônias.
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Trabalho, transporte, segurança foram alguns dos outros direitos que também foram discutidos.
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Em 2005, foi realizado o primeiro Seminário Internacional sobre Hanseníase e Direitos Humanos, uma homenagem especial e afetuosa em memória do professor Yokota, do Japão, que ajudou muito nesse evento e foi uma pessoa importante em toda essa luta.
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O relatório foi entregue ao Sr. Luiz Inácio LULA, então presidente brasileiro, que determinou a construção de um grupo de trabalho coordenado pela presidência e formado por sete ministérios de diferentes áreas.
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Em 2007, o presidente LULA determinou a lei de reparação para pessoas que viveram em colônias, acumulando benefícios sociais. Quase 10.000 pessoas foram beneficiadas. Brasil e Japão se tornaram os únicos países do mundo com uma lei de reparação.
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Esta lei abriu caminho para a indenização das vítimas de drogas da talidomida, outra iniciativa importante da MORHAN.
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Em 2010, iniciamos a luta pela reparação dos filhos e filhas que foram retirados dos pais. Estimamos que 15.000 pessoas vítimas deste crime estejam vivas no Brasil.
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Para esta estratégia, tentamos uma lei federal, que neste momento está parada no Congresso Nacional Brasileiro, e estamos formando uma frente parlamentar para enfrentar essa situação.
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No campo judicial, há uma ação civil pública do MORHAN, que está no segundo nível de três etapas. E o movimento denunciou à Corte Interamericana de Direitos Humanos o atraso da decisão do governo brasileiro.
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A mais recente estratégia acionada sobre esse tema é a busca por leis de reparação dos filhos separados no subnível federativo (ESTADOS). Obtivemos uma aprovação recente no estado de Minas Gerais e, neste momento, estamos lançando a lei em todos os estados que tiveram colônias.
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Ainda neste mês, importantes parceiros estratégicos do sistema jurídico brasileiro, como a Defensoria Pública da União e o Ministério Público, lançarão campanha sobre os filhos separados.
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Também durante o Encontro Latino-americano e Caribenho já citado, que foi um dos estágios regionais do nosso Fórum Global terminado ontem, foi lançado o Observatório Nacional de Direitos Humanos e Hanseníase, que já recebeu várias queixas, desde questões preconceituosas da mídia, até a mais recente denúncia de carteira de identidade com a identificação da doença, encontrada em um estado brasileiro.
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Esse observatório, apoiado pelo sistema de justiça brasileiro, tem se mostrado uma excelente maneira de chegar à ponta da sociedade, onde ainda estão ocorrendo injustiças e práticas discriminatórias, sejam institucionais ou individuais.
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Esta questão é muito importante, não adianta apenas abolir leis discriminatórias. É necessário agir contra práticas discriminatórias, é necessário promover medidas e leis afirmativas.
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A recente viagem ao Brasil da Dra. Alice Cruz, relatora especial da ONU, seguida pelo Embaixador da OMS Yonei Sasakawa, mostrou uma poderosa estratégia para abrir os canais de diálogo com o governo e aumentar a visibilidade da hanseníase, reforçando a possibilidade de outra medida reparadora. O Dr. Sasakawa se reuniu com algumas autoridades, entre elas o presidente brasileiro Jair Bolsonaro, que realizou um transmissão ao vivo pela internet e eu, representando as pessoas afetadas pela hanseníase. A live teve um ótimo público e seu impacto pode ser sentido até hoje.
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Finalmente, as metas futuras para os próximos meses da MORHAN neste campo dos direitos humanos são:
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- Reorganizar a frente parlamentar federal da hanseníase;
- Conquistar a reparação dos filhos separados,
- Garantir o reconhecimento pelo estado brasileiro dos princípios e diretrizes da ONU para a hanseníase;
- Avançar para uma melhor reabilitação da hanseníase.
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Em junho, junto com Rachna, na ONU, eu disse que, apesar de ter marcado minha vida, a hanseníase não me resume. Eu a superei para viver muitas outras histórias, incluindo esta, a história de um ativista que estava nas Nações Unidas e agora está no Fórum Global e no Congresso da ILA, dizendo ao mundo:
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Como eu, existem milhares de pessoas que ainda passam pelo diagnóstico de hanseníase. Precisamos preparar melhor governos, serviços de saúde e sociedade para lidar dignamente com todos eles.
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Eu quero um mundo melhor para o meu filho Josué, um mundo sem preconceitos e com respeito à dignidade humana!!
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Muito obrigado!
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Francisco Faustino Pinto