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O I Encontro Latino-americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase reuniu 111 participantes de 11 países, sendo sete da América Latina e Caribe, em um evento histórico de 11 a 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro. Os quatro dias de exposições e debates contaram também com representantes de organizações como a Organização Pan-americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), o Mandato das Nações Unidas (ONU) para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares (Relatora Especial Alice Cruz, em visita acadêmica), o Ministério da Saúde, a Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) e o Conselho Nacional de Saúde (CNS). A iniciativa foi uma realização do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), do Brasil, e da Federação de Entidades de Pessoas afetadas pela Hanseníase (Felehansen), da Colômbia, com o apoio da Fiocruz, do Ministério da Saúde e da Fundação Nippon, do Japão.
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No último dos quatro dias do evento, os trabalhos foram encerrados com o debate das 58 propostas elaboradas antes e durante os espaços de discussão, em GTs, reuniões e a partir das demandas de cada território. Um trabalho coletivo que resultou em deliberações históricas, a partir da votação de 60 delegados, como a fundação da Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (CLACHansen) e a criação da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase. A voz das mulheres se fez ouvir e, assim, também foi acordada a necessidade de paridade de gênero nas direções das coalizões locais, nacionais e internacionais de pessoas atingidas pela doença. Outro destaque foi a adoção pela coalização da terminologia hanseníase – “enfermedad” de hansen – ou apenas hansen, em substituição aos termos relacionados à desatualizada palavra “lepra”, para designação da doença e das pessoas afetadas por ela. Esta adoção será também encaminhada como sugestão para o encontro mundial de pessoas atingidas, em setembro, nas Filipinas.
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