Lupus uma doença silenciosa e que vem dizimando pessoas em nosso país.
A Coordenação Nacional do Morhan, nesta trajetória de 33 anos de existência no Brasil tem deparado com inúmeros casos de Lupus Eritematoso Sistêmico- LES, que era tratado como uma simples doença de pele ou doença associada ao tratamento dermatológico, mas com o decorrer dos anos percebemos que a realidade não era essa.
Nos antigos Hospitais Colônias existentes no País existe um quadro de pacientes com Lupus e que de fato eram tratados com muito desconhecimento profissional associando a ao processo de tratamento meramente dermatológico.
Com o passar do tempo ficou patente que as intercorrências da hanseníase são amplas mas o Lupus era a doença auto imune com formas próprias e interfaces amplas, assim para nós ficaram também propicio o entendimento que deveríamos buscar a integralidade na assistência em todas as situações causadas no processo de adoecimento.
Assim nossa luta contra o preconceito se ampliou pois na sociedade há pensamentos e defesas errôneas de que essas doenças são transmissíveis e incuráveis, sem tratamento e traduzia se numa chaga social.
Como doença auto imune o Lupus em seus sintomas apresentam sinais nem sempre visíveis, aparentes o que faz com que as pessoas que não sofrem e nem sequer entendem dessa doença entendam que quem tem Lupus é hipocondríaco, poliqueixoso e pretendente meramente de processos que direcionem a aposentadorias precoces.
Preciso e necessário uma ampla conscientização dos Políticos que representam a população no Congresso Nacional, os Coordenadores de áreas estratégicas relacionadas a saúde e a sociedade de um modo geral para conquistar a regulação e ampliação dos direitos previdenciários que inclua pessoas em estagio avançado do Lupus Eritematoso Sistêmico para fins de benefícios previdenciário.
Isso em função de encontrarmos no pais inúmeras pessoas acometidas pelo Lupus com sérias dificuldades financeiras para arcar com custos no tratamento, seja ele clínico, terapêutico, de reabilitação ou nos aspectos sociais(subsistência e alimentação), apesar das legislações pertinentes não percebemos sinais de atenção integral do poder público em especial Estados e Municípios.
As filas de espera para exames e consultas especializadas para apoiar diagnístico e tratamento do Lupus a cada dia esticam mais, causando desesperança no cidadão acometido e sua família, precisa ser planejado a atenção multidisciplinar via equipes e que o SUS amplie o acesso aos profissionais especializados tipo Nutricionistas, Reumatologistas, Hematologistas, Oftalmologistas dentre outros profissionais evitando restrição do tratamento apenas a ortopedistas e clínicos.
A atenção medicamentosa é outro gargalo que precisa ser revisto pois há um alto desabastecimento e grande demanda de medicamentos específicos que são caros e não fornecidos regularmente no SUS o que gera judicializações desnecessárias.
Sobre o processo de acesso ao trabalho adaptado a realidade do doente e a previdência, necessário se faz um processo de educação permanente dos profissionais em especial os Peritos, visando escuta qualificada e eficácia nessa atenção, pois a gravidade do Lupus é para além da associação com as Insuficiências Renais graves, problemas cardíacos e pulmonares.
Quando falamos em dificuldades e aspectos sociais os profissionais do Serviço Social precisam enxergar esses pacientes para além da vulnerabilidade social e sim cidadãos de direitos e buscar empregar na atenção o conceito de igualdade de oportunidades e equidade na atenção.
Pensar uma política de transportes apoiados pela esfera federal mas devidamente executada pelos Municípios de forma sanitária e resolutiva no apoio aos pacientes com Lupus é um desafio a perseguir, pois há muitos com dificuldades reais de deambulação devido as fortes dores reumáticas e tratamentos quando fornecido serem longe de suas residências.
É alta a morbi-mortalidade e os problemas nefrológicos, tornando o Lupus em doença também negligenciada pela plena ausência de educação permanente em saúde arrojada e abrangente.
O MORHAN se alia as entidades nacionais de patologias e deficiências com assento no Conselho Nacional de Saúde e as que estão fora também visando assegurar junto ao Ministério da Saúde/Secretaria de Assistência à Saúde/Secretaria de Vigilância à Saúde para que seja revisto, ampliado os protocolos clínicos, com a efetiva participação das entidades e de pessoas vivendo com essa doença auto imune, para atenuar o sofrimento e assegurar melhoria na qualidade de vida desses cidadãos.
Parabenizamos ao Plenário do Conselho Nacional de Saúde em pautar essa e outras questões fundamentais aos usuários das ações e serviços de saúde no Brasil e ao incentivo ao incremento de recursos físicos e financeiros com ampliação da educação permanente de profissionais de saúde dentro do quadrilátero apontado na Política Nacional de Educação Permanente em Saúde – PEPS, definida na portaria 1996 e em pleno vigor no Ministério da Saúde, Estados e Municípios.
Eni Carajá Filho – Conselheiro Nacional de Saúde – Coordenador da Comissão Intersetorial de Eliminação da Hanseníase-CIEH/CNS e Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Educação Permanente para o Controle Social no SUS, Secretario Nacional do Morhan.
Artur Custódio Moreira de Souza – Conselheiro Nacional dos Direitos do Idoso e Coordenador Nacional do Morhan
