ONG Brasileira defensora dos direitos das pessoas atingidas pela Hanseníase (lepra) co-organiza encontro de filhos separados pelo isolamento compulsório da doença, em Coimbra
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A Reunião marca também a comemoração do 70º dia mundial dos doentes de hanseníase
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O Morhan – Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase [lepra*], ONG Brasileira que luta pelos direitos das pessoas afetadas pela doença e seus familiares está em Portugal para participar, no dia 31 de janeiro, às 15 horas, no I Encontro de Filhos Separados pelo Isolamento compulsório da hanseníase em Portugal, no Instituto Universitário Justiça e Paz, Sala A, no endereço Rua da Couraça Lisboa, 30, 3000-434, Coimbra. Este evento foi co-organizado pelo movimento e por um grupo de pessoas que foram separadas dos seus pais e segregadas em crianças pelo Estado Português. O evento contará com a presença das últimas e dos coordenadores nacionais do Morhan, Artur Custódio e Faustino Pinto, vindos do Brasil para um evento no Vaticano e em seguida em Coimbra, Portugal. Há também a possível participação da Ordem dos Advogados de Portugal.
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O Dia Mundial dos Doentes de Lepra, foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1954 a pedido de Raoul Follereau, um jornalista francês, tem como objectivo alertar a população mundial para as condições de sofrimento e de miséria em que vivem muitos milhões de pessoas atingidas pela doença de hansen. Hoje é assinalado em cerca de 130 países.
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Segundo Artur Custódio, coordenador nacional do Morhan: “O intercâmbio de experiências entre esses países de língua portuguesa podem ajudar a promover a sensibilização pública contra todas as formas de discriminação, bem como em favor de um acesso universal a cuidados de saúde, em particular ao diagnóstico precoce e tratamento adequado. Mais particularmente, tal intercâmbio poderá facilitar a discussão sobre o justo direito a uma reparação por parte daqueles que sofreram, e ainda sofrem, com erros históricos de políticas de saúde equivocadas e autoritárias, mas também sobre o direito à verdade e à memória, que são fundamentais para garantir a não-repetição”, acrescenta.
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Outra ação que merece destaque, é uma articulação com base em Portugal, o Fórum Lusófono de Luta Contra a Hanseníase (lusohansen.follch@gmail.com) e que busca o fortalecimento do intercâmbio de experiências médicas, sociais, direitos humanos e outras áreas a fim de eliminar a doença e melhorar o bem estar das pessoas atingidas pela hanseníase.
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A campanha Não esqueça da hanseníase, uma série de ações globais que chama atenção para os impactos da pandemia sobre o enfrentamento à hanseníase:
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‘Não Esqueça da Hanseníase’ (Don’t Forget Hansen’s Disease, no original em inglês) é o mote da campanha global idealizada pelo embaixador da boa vontade da OMS para a eliminação da doença no mundo, Yohei Sasakawa, para que os governos, as organizações e as pessoas não esqueçam da hanseníase em meio à crise da pandemia do covid-19. A Fundação de Saúde Sasakawa ajuda também em um projeto museológico no hospital Rovisco Pais. Local considerado um patrimônio de memória sensível ou memória da dor .
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No Brasil, que é o país com a maior incidência da doença no mundo, o principal articulador da campanha tem sido o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas Pela Hanseníase (Morhan), que, desde agosto de 2021, tem sensibilizado outras organizações para o tema e assinado termos de compromisso com municípios, estados e instituições da sociedade civil organizada.
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A Região Litoral Centro de Portugal (Coimbra, Leiria, Lisboa e Vale do Tejo) foi, tradicionalmente, a mais atingida pela doença. Por esse motivo o Hospital Rovisco Pais foi construído no centro do país, na Tocha, Cantanhede. Hoje o país apresenta poucos casos e em sua maioria de imigrantes vindos da África, Ásia e América Latina.
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*Porque não usamos a palavra “lepra” no Brasil?
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As palavras importam, sobretudo aquelas que são usadas para definir experiências de vida atravessadas por estigma, como as que dão nome a doenças como a hanseníase. Segundo o vice-coordenador do Morhan, Faustino Pinto, “esta palavra e seus derivados parecem inofensivas, mas guardam sentidos perversos”. A hanseníase antigamente era conhecida como lepra ou mal de Lázaro, pois era associada a impureza, pecado e desonra e muitas vezes confundida com outras doenças de pele. O nome lepra carrega todo o preconceito com as pessoas que tinham a doença. Pela falta de conhecimento, de estudos e de medicamentos, as pessoas com hanseníase eram enviadas aos leprosários onde ficavam excluídos da sociedade, não entravam em igrejas, usavam luvas, carregavam sinos para que com o barulho anunciassem sua chegada. Apenas em 1962 a internação compulsória dos doentes deixou de ser regra e em 1981, a Organização Mundial de Saúde passou a recomendar a poliquimioterapia para tratamento e cura da doença. Em muitos países desenvolvidos, a hanseníase já foi erradicada.
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Desde 1995 o termo lepra e seus derivados foram proibidos no Brasil, com a finalidade da diminuição do estigma, pela Lei Federal Nº 9.010, de 25 de março de 1995.
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Saiba mais
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Hanseníase é uma doença infecciosa que afeta a pele e os nervos. Com o tratamento adequado, a partir da medicação doada pela Organização Mundial de Saúde, e acompanhamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em unidades de saúde de todo o Brasil e em Portugal, são tratados pelo Serviço Nacional de Saúde.
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A doença tem cura. A transmissão se dá pelo contato próximo e prolongado com pessoas sem tratamento afetadas pela doença na sua forma multibacilar. A partir do início do tratamento, a doença deixa de ser transmissível. São sinais e sintomas da doença: Manchas (esbranquiçadas, amarronzadas e avermelhadas) na pele com mudanças na sensibilidade à dor, térmica e tátil; sensação de fisgada e formigamento ao longo do trajeto dos nervos dos membros; perda de pelos em algumas áreas e redução da transpiração; pele seca; inchaço nas mãos e nos pés; inchaço e dor nas articulações; redução da força muscular nos locais em que os nervos foram afetados; dor e espessamento dos nervos periféricos; caroços no corpo; olhos ressecados; feridas, sangramento e ressecamento no nariz; febre e mal-estar geral; feridas nas pernas e nos pés; e, nódulos avermelhados e/ou doloridos espalhados pelo corpo.
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Para mais informações e para se inscrever como voluntário/a, contate o Morhan pelo ZapHansen: +55 55 97912-0108 (WHATSAPP)
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