No dia 27 de junho de 2019, pela primeira vez um brasileiro dividiu com a Organização das Nações Unidas (ONU) o testemunho de sua história de vida e a defesa dos direitos das pessoas atingidas pela hanseníase. Trata-se de Faustino Pinto, do Morhan, que participou de evento sobre o tema da hanseníase em Genebra.
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Assista ao vídeo do discurso no canal do Morhan: https://youtu.be/kOak2OJc20w
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Confira o discurso na íntegra em português:
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A DOENÇA DE HANSEN É UMA QUESTÃO DE HUMANIDADE!
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Senhoras e senhores,
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Meu nome é Faustino Pinto. Eu nasci e continuo morando em uma cidade brasileira chamada Juazeiro do Norte, no estado do Ceará. Sou coordenador nacional do MORHAN, o Movimento Brasileiro pela Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase.
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Estou muito feliz de estar aqui nas Nações Unidas e falar ao mundo, e espero ser ouvido, sobre um fato que marcou a minha vida, mas que não resume minha vida: eu tive hanseníase.
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Este fato marcou minha vida porque tive os primeiros sinais da doença aos 09 anos de idade. Aos quatorze anos, eu já estava com leve deformidades e começando a sentir perda de movimento nos pés e nas mãos, eu também tinha o nariz entupido e sagramento nasal. meu rosto aos poucos estava se desfigurando, não me reconhecia no espelho, não era eu. Aos dezoito anos, fui finalmente diagnosticada, após dezenas de consultas médicas, quase dez anos se passaram e absolutamente ninguém pensava no diagnóstico de hanseníase, ninguém!
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Cheguei ao serviço de saúde com hanseníase multibacilar, deficiências físicas, várias incertezas e medo da doença, mas quando recebi o diagnóstico, confesso que isso me deixou feliz, porque finalmente sabia o que tinha. O que eu não sabia era que a doença traria consigo tanto preconceito e discriminação: alguns membros da minha família tinham medo de ficar doentes e por causa disso não visitavam a casa dos meus pais, enquanto eu nem sabia, como não sei ate agora de quem peguei a doença.
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Fiz tratamento por cinco longos anos e ao final recebi alta por cura, isso teria sido libertador se não fosse pelo abandono e negligência do sistema de saúde após a cura bacteriológica. Quando pensei em retomar minha vida, fui surpreendido por reações hansênicas, sofri por mais três anos com reações, em meio a isso tudo estive internado em um hospital geral e quase morri vítima das reações, meu pai e minha mãe tiveram um papel importante em minha cruzada pelos campos sombrios da doença, me acolheram, me deram amor, cuidaram de mim, mas o estigma é algo vivenciado de forma muito pessoal, uma marca que nos acompanha em nossas vidas, e cada indivíduo lida com ela de formas diferentes.
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Do fundo do poço em que me encontrava, tive que reunir força e remover essa marca de dentro de mim, da minha própria alma, consegui confiar nas mesmas palavras que usei para convencer as pessoas de que a doença de Hansen é curável e que o preconceito é uma interpretação distorcida da verdade, assim, me fortaleci e passei a lutar uma árdua e difícil batalha.
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O que me deixa triste é que depois de 31 anos desde que fui diagnosticado, as pessoas continuam chegando aos serviços de saúde da mesma forma que eu, vários anos se passaram enquanto as pessoas lutam para serem diagnosticadas e somente quando elas evoluem para um paciente clássico da doença de Hansen, é que o sistema de saúde consegue enxerga-los e identifica a doença de Hansen, mas não como um ser humano completo, mas como um deposito de bacilos que precisa ser destruído antes que se espalhem. O paciente já chega ao serviço de saúde quebrado por dentro, com a autoestima destruída, o corpo transformado pelo longo e cruel ataque do bacilo, as vezes tendo que enfrentar a falta de preparo de alguns profissionais de saúde, as vezes é humilhante e constrangedor ir ao serviço de saúde.
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No movimento social, também testemunhei a dor e a luta das pessoas que foram segregadas pelo Estado. Mesmo após a descoberta da cura, as pessoas continuaram a ser perseguidas e isoladas. Esse foi um crime de estado e um dos que a maioria das nações do mundo perpetrou. No Brasil, conseguimos o reconhecimento desse crime e medidas de reparação para as pessoas que sofreram essa violência institucional. Estamos agora discutindo o crime de segregação dos filhos das pessoas afetadas e a luta pelo direito à verdade e à memória. Nosso objetivo é que esse tipo de crime nunca seja repetido e que a sociedade nunca mais cometa crimes higienistas
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Eu tenho um sonho. Sonho com o dia em que o ser humano atingido pela hanseníase seja visto como um todo e não apenas bacilos, as pessoas sentem, pensam, sofrem e têm necessidades essenciais à sua existência singular. Em várias partes do meu país, há lugares em que o remédio para matar o bacilo é fornecido, mas não há ninguém para cuidar das mãos, dos pés, da face e da sua mente perturbada pelo sofrimento, faltam medicamentos complementares, uma assistência integral a sua saúde.
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Ver pessoas adultas, crianças e adolescentes com hanseníase de forma multibacilar, sofrendo preconceito e discriminação na escola, na rua, em sua comunidade é perturbador, é uma responsabilidade do estado.
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Para acabar com o preconceito, é necessário disseminar informações objetivas e corretas para que as pessoas entendam a doença e se desvencilhem do medo. Durante o encontro latino-americano e caribenho de pessoas atingidas, fizemos um debate sobre o termo LEPRA e LEPROSO causam tantos danos, e apontamos como o Brasil avançou contra o preconceito e a discriminação mudando a terminologia, usando a terminologia científica Hanseníase, tirando a doença do espectro da lepra, deixando-a para Lázaro, para a Bíblia. É importante que a ONU e a OMS acolham essa mudança, que mudem sua postura frente à doença de hansen para inspirar o mundo a mudar também.
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No entanto, essa transformação passa pela exigência de que os governos nos ouçam. Não somos culpados de estarmos doentes.
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É a ineficiência dos serviços de saúde que nos desfiguram. É a falta de interesse público que nos provocam deficiências. Mas nenhuma dessas condições nos tornam incapazes de lutar. Pelo contrário, a dor nos faz mais fortes.
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E é por isso que eu disse no início que, apesar de ter marcado minha vida, a hanseníase não me resume, eu a superei para viver muitas outras histórias, incluindo esta, a história de um ativista que está nas Nações Unidas dizendo ao mundo:
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Assim como eu, existem milhares de pessoas que ainda passam pelo diagnóstico da hanseníase, precisamos preparar melhor os governos, os serviços de saúde e a sociedade para lidar de maneira digna com todos eles.
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Muito obrigado mesmo!
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Francisco Faustino Pinto
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Genebra 27 de junho de 2019