morhan

NA RUA PELO SUS n Ato reunirá milhares nas ruas de Brasília durante a 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) n n   n O ato nacional unificado “Saúde, Democracia e Direitos Sociais” acontece em Brasília, na Praça do Museu da República, com participantes da 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) n n No dia em que o Brasil celebra o Dia Nacional da Saúde (5/8), os participantes da 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) vão realizar o Ato Nacional Unificado “Saúde, Democracia e Direitos Sociais”. O objetivo é reunir, na capital federal, milhares de pessoas que estarão no maior evento participativo do Brasil, a 16ª Conferência, organizada pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS), junto com ativistas de diversas outras causas, todas relacionadas à proteção dos direitos sociais no país. A pauta central da atividade é a defesa do Sistema Único de Saúde (SUS), que vem passando por ameaças e retrocessos. n n A etapa nacional da 16ª Conferência será realizada de 4 a 7 de agosto, reunindo mais de 5 mil conferencistas de todo o país para deliberarem por melhorias para as políticas de saúde, que vêm passando por um processo constante de desfinanciamento desde 2016, quando houve a aprovação da EC 95, que congelou investimentos em saúde até 2036. Além disso, outras medidas e reformas recentes vêm trazendo agravos à saúde da população. n n Morhan presente n O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) está ajudando na construção coletiva da 16ª Conferência, estará representado por uma ampla delegação no evento e estará também nas ruas, pelo SUS, no ato do dia 5. Para saber mais sobre a nossa participação, confira a matéria especial aqui. n n Cenário de retrocessos no SUS n O CNS está denunciando o cenário de retrocessos no SUS, buscando articular agentes da academia, da sociedade civil, do congresso nacional e do judiciário brasileiro. Defender o SUS significa defender a Democracia, além de ações e serviços de saúde para a totalidade da população. Para mais de 75{e4c4df8b9f0dfde76fbf4accabf4db5aea2b136a38c20f091d175c6f0df97d3d} das pessoas que vivem no Brasil, o SUS é a única opção de assistência à saúde. n n As Conferências de Saúde são espaços fortes de participação política da população. Os conselhos de saúde constituem uma das principais expressões da democracia participativa. Eles integram a gestão administrativa e participam da formulação, planejamento e controle das políticas públicas, contribuindo para o fortalecimento da relação entre Estado e Sociedade. O ato será aberto para toda a população. n n Mais informações n O quê: Ato Nacional Unificado “Saúde, Democracia e Direitos Sociais” n Quando: 5 de agosto de 2019 às 17h n Onde: Praça do Museu da República – Brasília/DF n Contato: www.conselho.saude.gov.br/16cns (61) 3315 – 2150 16cns@saude.gov.br n   n Texto editado a partir da divulgação da Ascom CNS

A Coordenação Nacional do MORHAN e a coordenação provisória do pré-núcleo do MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase) – Sena Madureira – AC, amparadas nas atribuições que confere o estatuto, convoca seus voluntários em pleno gozo de seus direitos, assegurados no Estatuto, e devidamente cadastrados na REMOB, para a Assembleia Geral Extraordinária a realizar-se no auditório da secretaria Municipal de Saúde Rua: Antônio Nicacio Teixeira, número 821, bairro Vitóriano em Sena Madureira, Acre, dia 18 de agosto de 2019, às 9:00 horas em primeira convocação, e às 9:30 horas em segunda convocação; para deliberar sobre a seguinte pauta: 1) análise das atividades do Morhan-Sena desde sua criação em Janeiro de 2019; 2) eleição e posse da Coordenação do Núcleo Local Morhan-Sena e do Conselho Fiscal, com a composição descrita em anexo; e 3) deliberação das ações do Morhan-Sena nos próximos 3 anos; 4) Fundação do Núcleo Morhan-Sena n   n COMPOSIÇÃO DA CHAPA MORHAN – SENA MADUREIRA n COORDENADOR: José Maclean Cavalcante de Sá n VICE-COORDENADOR: José Alves dos Santos n SECRETARIA GERAL: Marquilene Vieira de Oliveira n SEGUNDA SECRETARIA GERAL: Gilvana Dias da Costa Dantas n SECRETARIO DE FINANÇAS: Darcles Soares Mota  n SEGUNDO SECRETÁRIO DE FINANÇAS: Joelma Joaquim de Lima n SECRETÁRIO DE COMUNICAÇÃO: Joseane Lima da Silva Souza n SEGUNDO SECRETRÁRIO DE COMUNICAÇÃO: Manoel André da Silva n   n COMPOSIÇÃO DO CONSELHO FISCAL: n Licias Nogueira da Silva n Airto Soares de Oliveira n Francisco Cavalcante de Souza

(Foto: encerramento da Conferência Livre de Hanseníase, que aprovou propostas e elegeu representante para a etapa nacional) n   n SAÚDE É DIREITO n Ativistas defenderão os direitos das pessoas atingidas pela hanseníase na 16ª Conferência Nacional de Saúde n   n O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e outras organizações da sociedade civil que lutam pelos direitos das pessoas afetadas pela doença e seus familiares terão ampla representação na 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8), que se realiza em Brasília em agosto. Aliando as demandas específicas dessa população com a defesa do direito integral à saúde, ativistas de diversas regiões do país participarão do evento organizado pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS) e realizada pelo Ministério da Saúde. n   n Uma delas é Lucimar Batista, da coordenação nacional do Morhan e do Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade). Direto do Piauí, Lucimar vai defender a participação social como motor da formulação de políticas públicas de saúde. “A 16ª Conferência Nacional de Saúde fará um resgate histórico da Reforma Sanitária no Brasil, em um momento em que são muitos os desafios para a manutenção e efetivação de nosso maior patrimônio: o Sistema Único de Saúde”, afirma. n   n Eleito representante da Conferência Livre de Hanseníase, realizada em maio em Ribeirão Preto/SP, o médico hansenologista Marco Andrey Cipriani está comprometido com a defesa, na Conferência Nacional, das propostas aprovadas na assembleia que encerrou o evento específico da hanseníase (veja a íntegra das propostas abaixo).  “Vamos discutir a pactuação do atendimento às pessoas acometidas pela doença nos mais diversos níveis de assistência à saúde e reivindicar que essas pessoas tenham garantidos seus direitos, não só quanto ao diagnóstico precoce, como no tratamento das complicações e sequelas que a doença pode deixar”, ressalta o profissional, que também é vice-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH). Para Cipriani, os encaminhamentos da etapa nacional precisam ser muito bem documentados “como um mecanismo de garantir os direitos relacionados à saúde aos brasileiros, principalmente nesses períodos em que estamos passando por sucessivos cortes na agenda de saúde do país”. n   n Outro integrante da coordenação nacional do Morhan que se fará presente e integra a organização do evento, pelo Conselho Nacional de Saúde, é Artur Custódio, do Rio de Janeiro. O ativista defende que a 16ª Conferência Nacional de Saúde seja um espaço estratégico para espalhar a luta das populações negligenciadas por mais qualidade de vida e menos doenças. n   n Outros voluntários e voluntárias do Morhan que participarão da conferência como delegados das etapas regionais, integrantes de comissões ou colaboradores do evento são: Adriana Carajá (Minas Gerais), Eni Carajá (Minas Gerais), Nanda Duarte (São Paulo), Patrícia Gonçalves (Bahia), Sylvia Daflon (Rio de Janeiro) e Vanja Santos (Amazonas) – se você é voluntário/a do Morhan e também estará na conferência, escreva pra gente: comunicamorhan@gmail.com! n   n AS PROPOSTAS DA CONFERÊNCIA LIVRE DE HANSENÍASE n Realizada em Ribeirão Preto/SP, nos dias 24 e 35 de maio, pelo Morhan em parceria com a Liga de Hanseníase e diversos apoiadores, a Conferência Livre de Hanseníase aprovou seis propostas em sua plenária final. Elas serão eixos centrais das reivindicações encaminhadas à 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8), confira quais são: n   n – Assegurar a participação social nas tomadas de decisões no programa de Hanseníase em todos níveis (municipal, estadual e federal). n n – Incluir na grade curricular da educação básica (ensinos fundamental e médio) temáticas relacionadas à hanseníase, visando a difusão do conhecimento para sociedade. n n – Garantir o acesso e integralidade do cuidado da pessoa acometida pela hanseníase em todos os níveis de assistência (busca ativa, prevenção e promoção da saúde, tratamento e reabilitação). n n – Incentivo e garantia de investimentos para a pesquisa no âmbito da hanseníase, incluindo aspectos operacionais e epidemiológicos e desenvolvimento de novos esquemas terapêuticos. n n – Garantir a representatividade da hanseníase na codificação de procedimentos laboratoriais e assistenciais no SUS (CID A 30). n n – Garantir o investimento em novas estratégias de busca ativa para o diagnóstico precoce em crianças, visando atingir as metas da OMS (nenhuma criança com incapacidade visível – GIF2). n   n A CONFERÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE n A 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) será o maior evento de participação social no Brasil. Organizada pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS) e realizada pelo Ministério da Saúde, a conferência vai reunir milhares de pessoas de todo o país, em Brasília, de 4 a 7 de agosto de 2019, para traçar de forma democrática as diretrizes para as políticas públicas de saúde no país. O tema principal da 16ª Conferência é “Democracia e Saúde” e os eixos temáticos são: Saúde como direito, Consolidação dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS) e Financiamento do Sistema Único de Saúde (SUS). Diante da EC nº 95/2016, a realização da conferência se faz ainda mais necessária como uma grande ação em defesa do SUS e da democracia. A proposta temática para o evento é um resgate a memória da 8ª Conferência Nacional de Saúde, realizada em 1986, considerada histórica por ter sido um marco para a democracia participativa e para o SUS. n Por isso, traz a ideia de “8ª + 8 = 16ª”, já que a 8ª Conferência foi o primeiro evento de participação social na saúde, em âmbito nacional, aberto à sociedade. O resultado desse grande encontro da população brasileira em Brasília gerou as bases para a seção “Da Saúde” da Constituição Brasileira em 1988. n A participação social no Brasil é muito importante. É através desse processo que a população pode contribuir ativamente no desenvolvimento de políticas públicas de saúde. O relatório final da 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) deve gerar subsídios para a elaboração do Plano Plurianual 2020-2023 e do Plano Nacional de Saúde. n   n Acesse a programação do evento: http://bit.ly/Programação16CNS n Mais informações: conselho.saude.gov.br/16cns

  n A Coordenação Nacional do MORHAN e a coordenação provisória pré-núcleo do MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase) – Parnaíba, amparado nas atribuições que confere o estatuto, convoca seus voluntários em pleno gozo de seus direitos, assegurados no Estatuto, e devidamente cadastrados na REMOBI, para a Assembleia Geral Extraordinária à realizar-se no Hospital Colônia do Carpina, Travessa Guaporé, s/n, Bairro Frei Higino, Parnaíba, Piauí, no dia 30 de agosto de 2019, às 14:00 horas em primeira convocação, e às 14:30 horas em segunda convocação; para deliberar sobre a seguinte pauta: 1) análise das atividades do Morhan-Parnaíba desde sua fundação em outubro de 2017; 2) eleição e posse da Coordenação do Núcleo Local Morhan-Parnaíba e do Conselho Fiscal, com a composição descrita abaixo; e 3) deliberação das ações do Morhan-Parnaíba nos próximos 2 anos. n Composição da chapa Morhan-Parnaíba n Coordenador: Jonas Alves da Silva n Vice-coordenador: Cristiane Souza Gonçalves n Secretaria Geral: Amanda Azevedo Torres n Segunda Secretaria Geral: Thamires Sousa Gonçalves n Secretaria de Finanças: Flávio Furtado de Farias n Segundo Secretário de Finanças: Maria Vanda n Secretário de Comunicação: Joelson dos Santos n Segundo Secretrário de Comunicação: Francisco Leonardo de S. Fernandes n   n Composição do Conselho Fiscal: n Francisca Medeiros Lopes Couto n Francisca Meireles n Denilson Carvalho n   n   n   n   n Jonas Alves da Silva n Coordenador do Pré Núcleo do Morhan-Parnaíba n Parnaíba-Piauí, 28 de junho de 2019

No dia 27 de junho, as pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil estavam celebrando um feito: pela primeira vez, um brasileiro que já teve a doença foi ouvido na Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os desafios para a superação da doença no país, que tem no preconceito e na desinformação seus maiores obstáculos. O que não imaginávamos é que, no mesmo dia, testemunharíamos mais um exemplo seríssimo desses dois males: um vídeo do grupo Porta dos Fundos, chamado “Viajando”, que reproduz estereótipos e ideias equivocadas que sustentam o estigma que cerca a doença na nossa sociedade. n   n Ao sabermos do fato por pessoas atingidas pela hanseníase revoltadas com o conteúdo, entramos imediatamente em contato com a assessoria de comunicação do Porta dos Fundos, explicando os problemas do vídeo e solicitando a produção de um conteúdo que esclarecesse questões sobre a hanseníase. Fizemos este primeiro movimento abrindo a possibilidade de correção do erro e de sensibilização para um problema que atinge milhares de brasileiros de forma muito brutal. Mas, infelizmente, o retorno que tivemos foi de que o Porta dos Fundos não se pronunciaria sobre o assunto. n   n Cabe lembrar que o vídeo foi produzido como merchandising da empresa Ciclic, que também deve ser responsabilizada pela aprovação da veiculação de um conteúdo preconceituoso. n   n Quais os problemas do vídeo? n Todos! O vídeo conseguiu reunir um grande conjunto de mitos e equívocos sobre a doença. O personagem central volta de uma viagem maltrapilho, com uma lesão na pele e com uma perna amputada e anuncia para a família que pegou “lepra” e que por isso não pode ser encostado. Quem já teve hanseníase sabe bem o tamanho da violência quando as pessoas acreditam que você não pode ser tocado, o que não tem nenhum respaldo científico e que, num passado recente, sustentou uma política de isolamento de pessoas com a doença que retirou delas todos os seus direitos humanos e sociais. Além disso, o vídeo tenta fazer graça com sequelas graves e que são totalmente evitáveis, ridicularizando a dor de quem teve seu direito à saúde negado por instituições despreparadas para o diagnóstico oportuno da doença. n   n Qual a verdade sobre a hanseníase? n Ao contatarmos a assessoria do Porta dos Fundos, fizemos os seguintes esclarecimentos (que não sensibilizaram o grupo): n 1)      1) As pessoas comumente fazem a associação entre o termo “lepra” e a hanseníase. Por conta de toda a carga de estigma associada ao termo, inclusive, o Brasil proibiu, em lei 9.010 de 1995, a utilização da palavra “lepra” e derivados como sinônimo da doença. Um vídeo que utiliza o termo em associação direta a uma doença com marcas na pele e outras sequelas contribui para essa confusão. n 2)     2) Ao contrário do que dita o senso comum, a hanseníase não é de fácil de transmissão e seus sinais também não se apresentam rapidamente, pelo contrário: depende de longo convívio e se manifesta aos poucos até se tornar crônica. n 3)      3) Assim que iniciado o tratamento, inclusive, a doença deixa de ser transmissível. n 4)      4) Trata-se de uma doença que tem cura e, quando diagnosticada oportunamente, não deixa marcas ou sequelas. n 5)      5) Os casos em que o diagnóstico é tardio e causa sequelas são um tema muito sensível justamente por conta do estigma em torno da doença: acompanhamos denúncias de gente que perde o emprego, é socialmente isolada e sofre maus tratos até em serviços de saúde. Nada disso se justifica com a informação correta sobre como a doença e o tratamento funcionam. n 6)      6) Por muito tempo, a política pública relativa à hanseníase no país se ancorou no medo que a doença causa nas pessoas e uma das nossas bandeiras é substituir essa política do medo ultrapassada por uma política de informação, cidadania e solidariedade. n 7)      7) Apesar do Brasil registrar anualmente quase 30 mil casos novos da doença, que o coloca como o país com a maior incidência (casos em relação à população) em todo o mundo, a hanseníase é uma doença considerada midiaticamente negligenciada, ou seja: é invisível no debate público. Muito nos entristece que quando o tema tenha alguma oportunidade midiática seja para reforçar estereótipos etigmatizantes. n   n O que o Morhan vai fazer a respeito? n Diante disso, anunciamos que o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), acionou a Defensoria Pública da União por meio de denúncia junto ao Observatório Nacional de Direitos Humanos e Hanseníase. Sem nenhum sinal de reparação por parte do grupo Porta dos Fundos, também buscaremos a via judicial, entendendo que a reprodução consciente do estigma é uma questão para a Justiça.

No dia 27 de junho de 2019, pela primeira vez um brasileiro dividiu com a Organização das Nações Unidas (ONU) o testemunho de sua história de vida e a defesa dos direitos das pessoas atingidas pela hanseníase. Trata-se de Faustino Pinto, do Morhan, que participou de evento sobre o tema da hanseníase em Genebra. n   n Assista ao vídeo do discurso no canal do Morhan: https://youtu.be/kOak2OJc20w  n   n Confira o discurso na íntegra em português: n   n A DOENÇA DE HANSEN É UMA QUESTÃO DE HUMANIDADE! n   n Senhoras e senhores, n Meu nome é Faustino Pinto. Eu nasci e continuo morando em uma cidade brasileira chamada Juazeiro do Norte, no estado do Ceará. Sou coordenador nacional do MORHAN, o Movimento Brasileiro pela Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase. n Estou muito feliz de estar aqui nas Nações Unidas e falar ao mundo, e espero ser ouvido, sobre um fato que marcou a minha vida, mas que não resume minha vida: eu tive hanseníase. n   n Este fato marcou minha vida porque tive os primeiros sinais da doença aos 09 anos de idade. Aos quatorze anos, eu já estava com leve deformidades e começando a sentir perda de movimento nos pés e nas mãos, eu também tinha o nariz entupido e sagramento nasal. meu rosto aos poucos estava se desfigurando, não me reconhecia no espelho, não era eu. Aos dezoito anos, fui finalmente diagnosticada, após dezenas de consultas médicas, quase dez anos se passaram e absolutamente ninguém pensava no diagnóstico de hanseníase, ninguém! n   n Cheguei ao serviço de saúde com hanseníase multibacilar, deficiências físicas, várias incertezas e medo da doença, mas quando recebi o diagnóstico, confesso que isso me deixou feliz, porque finalmente sabia o que tinha. O que eu não sabia era que a doença traria consigo tanto preconceito e discriminação: alguns membros da minha família tinham medo de ficar doentes e por causa disso não visitavam a casa dos meus pais, enquanto eu nem sabia, como não sei ate agora de quem peguei a doença. n Fiz tratamento por cinco longos anos e ao final recebi alta por cura, isso teria sido libertador se não fosse pelo abandono e negligência do sistema de saúde após a cura bacteriológica. Quando pensei em retomar minha vida, fui surpreendido por reações hansênicas, sofri por mais três anos com reações, em meio a isso tudo estive internado em um hospital geral e quase morri vítima das reações, meu pai e minha mãe tiveram um papel importante em minha cruzada pelos campos sombrios da doença, me acolheram, me deram amor, cuidaram de mim, mas o estigma é algo vivenciado de forma muito pessoal, uma marca que nos acompanha em nossas vidas, e cada indivíduo lida com ela de formas diferentes. n   n Do fundo do poço em que me encontrava, tive que reunir força e remover essa marca de dentro de mim, da minha própria alma, consegui confiar nas mesmas palavras que usei para convencer as pessoas de que a doença de Hansen é curável e que o preconceito é uma interpretação distorcida da verdade, assim, me fortaleci e passei a lutar uma árdua e difícil batalha. n   n O que me deixa triste é que depois de 31 anos desde que fui diagnosticado, as pessoas continuam chegando aos serviços de saúde da mesma forma que eu, vários anos se passaram enquanto as pessoas lutam para serem diagnosticadas e somente quando elas evoluem para um paciente clássico da doença de Hansen, é que o sistema de saúde consegue enxerga-los e identifica a doença de Hansen, mas não como um ser humano completo, mas como um deposito de bacilos que precisa ser destruído antes que se espalhem. O paciente já chega ao serviço de saúde quebrado por dentro, com a autoestima destruída, o corpo transformado pelo longo e cruel ataque do bacilo, as vezes tendo que enfrentar a falta de preparo de alguns profissionais de saúde, as vezes é humilhante e constrangedor ir ao serviço de saúde. n   n No movimento social, também testemunhei a dor e a luta das pessoas que foram segregadas pelo Estado. Mesmo após a descoberta da cura, as pessoas continuaram a ser perseguidas e isoladas. Esse foi um crime de estado e um dos que a maioria das nações do mundo perpetrou. No Brasil, conseguimos o reconhecimento desse crime e medidas de reparação para as pessoas que sofreram essa violência institucional. Estamos agora discutindo o crime de segregação dos filhos das pessoas afetadas e a luta pelo direito à verdade e à memória. Nosso objetivo é que esse tipo de crime nunca seja repetido e que a sociedade nunca mais cometa crimes higienistas n   n Eu tenho um sonho. Sonho com o dia em que o ser humano atingido pela hanseníase seja visto como um todo e não apenas bacilos, as pessoas sentem, pensam, sofrem e têm necessidades essenciais à sua existência singular. Em várias partes do meu país, há lugares em que o remédio para matar o bacilo é fornecido, mas não há ninguém para cuidar das mãos, dos pés, da face e da sua mente perturbada pelo sofrimento, faltam medicamentos complementares, uma assistência integral a sua saúde.  n Ver pessoas adultas, crianças e adolescentes com hanseníase de forma multibacilar, sofrendo preconceito e discriminação na escola, na rua, em sua comunidade é perturbador, é uma responsabilidade do estado. n   n Para acabar com o preconceito, é necessário disseminar informações objetivas e corretas para que as pessoas entendam a doença e se desvencilhem do medo. Durante o encontro latino-americano e caribenho de pessoas atingidas, fizemos um debate sobre o termo LEPRA e LEPROSO causam tantos danos, e apontamos como o Brasil avançou contra o preconceito e a discriminação mudando a terminologia, usando a terminologia científica Hanseníase, tirando a doença do espectro da lepra, deixando-a para Lázaro, para a Bíblia. É importante que a ONU e a OMS acolham essa mudança, que mudem sua postura frente à doença