21 de maio de 2006

“Todas as civilizações se constroem e se sustentam em leis. Em toda sociedade existe um grande número de coisas que não se pode fazer: há coisas que não devem ser ditas, atitudes que não são permitidas. Toda sociedade cria limites e proibições. Escolhe algumas formas de viver e rejeita outras.  Mas como cada cultura se relaciona com a parcela da população que não se enquadra? Nossa sociedade tem uma forma muito particular de se relacionar com aquilo que rejeita: ela interna. É o que diz um dos pensadores mais influentes do século 20, o historiador e filósofo Michel Foucault. Exclusão: este é o assunto de hoje, na volta de “Ser ou não ser”! A vida do ex-portador de hanseníase, Nivaldo Mercúrio, mudou depois que descobriu uma mancha no corpo.   “Uma mancha seca, avermelhada. Uma mancha que a gente pode cortar, furar, não sente dor, nem nada”, conta Nivaldo. Era hanseníase, a doença que durante muitos séculos foi conhecida como lepra.  Nivaldo tinha 21 anos. Naquela época, meados da década de 40, não havia cura para hanseníase. Para eliminar o incômodo social que a doença causava, a saúde pública optou pelo isolamento, pela internação. Entre as mais antigas experiências de internação, temos a construção de leprosários. A partir do século 4 da Era Cristã e até o fim das Cruzadas, os leprosários se multiplicaram por toda a Europa.  O leproso representava uma ameaça pública. A comunidade, com a justificativa de proteger as pessoas saudáveis, expulsava o doente. “No começo foi muito doído, muito doído. A discriminação, o preconceito”, lembra Nivaldo. Nivaldo mora há 62 anos no Instituto Lauro de Souza Lima, antigamente conhecido como asilo-colônia Aymorés, ou leprosário de Bauru, no interior de São Paulo. “As s pessoas vinham para cá para ficarem presas, incomunicável com a sociedade, que eles consideravam a sociedade sadia”, lembra Elias Freitas, ex-portador de hanseníase. Os leprosários foram construídos como espaços fora da cidade, para excluir, para eliminar o que a sociedade não sabia, ou não podia tratar. “A hanseníase é uma doença que ainda apresenta uma certa carga de estigma extremamente forte, ligada à questão da religiosidade, de pecado”, diz Marcos Virmond, diretor do Instituto Lauro de Souza Lima. A lepra não estava somente associada a uma doença que precisava ser erradicada, mas ao poder sagrado de Deus.  “Ela é uma das poucas doenças que é citada na bíblia”, conta Marcos.  Havia, na época uma tendência a acreditar que o sofrimento humano era um castigo divino. O doente de lepra era alguém que trazia a marca da ira de Deus na pele. Na França da Idade Média, às vezes o queimava-se vivo o doente, dentro de casa, com todos os objetos pessoais. A idéia de usar o fogo para combater o mal ainda existia no Brasil do século 20. O doente não morria queimado, mas perdia tudo o que tinha em nome da saúde e da higiene. Foi assim que aconteceu com a família de Nivaldo. Sua mãe também era portadora de hanseníase e precisava ser internada. “Pediram para nós todos sairmos de dentro de casa, jogaram gasolina e puseram fogo. Com tudo que tinha dentro”, lembra Nivaldo.  O asilo-colônia de Bauru chegou a ter mais de 2 mil internos, que se casavam e formavam famílias. Mas os filhos e

Hanseníase ou Mal de Hansen (MH), doença milenar, a primeira a qual atribuiu-se um agente infeccioso como causador, adentrou o novo milênio como uma das principais preocupações e desafios do governo que finalmente tem sinalizado para uma priorização, de fato, do problema. No Continente Asiático, Africano e Sul-americano, persiste como uma mazela, que pode representar a situação de extrema pobreza, miséria e descaso ao qual pode ser submetida uma população. Caracteriza-se por apresentar comportamento crônico e tem cura. Não leva à morte, podendo resultar, porém, em seqüelas físicas incapacitantes principalmente em decorrência do diagnóstico tardio, tendo em vista o tropismo do bacilo, o Mycobacterium leprae, por nervos periféricos, bem como por pele. De igual relevância e, irreparáveis, são as cicatrizes geradas pelo estigma e preconceito decorrentes da desinformação, percebida em todos os níveis sociais. Ainda no que diz respeito à magnitude do problema, podemos observar que países com maiores índices de prevalência destacam-se também por altos índices de pobreza, e são eles: Índia, Brasil, Moçambique, Myanmar, Nepal e Madagascar. Eles detêm mais que 80{79cc7c547c82c26ee96fc2fefb6afbdee3eadc00daef34e76e11ca91d3e5e06b} da incidência e prevalência da MH no mundo. A doença comumente manifesta-se em número menor do que 10{79cc7c547c82c26ee96fc2fefb6afbdee3eadc00daef34e76e11ca91d3e5e06b} de uma população em decorrência de fator de resistência natural, geneticamente determinado. Porém, fatores nutricionais e a exposição em ambientes de grandes aglomerados, onde se encontra o maior número de casos (situação comum na periferia dos grandes centros urbanos) constitui-se em determinantes sociais da doença. Motivo de indignação diz respeito à problemática da MH na infância, significando exposição precocemente na vida, com manifestação clínica em menores de 15 anos (em áreas com altos índices de infectividade, em decorrência da prevalência oculta). No que diz respeito à representação social e desinformação, observa-se comumente pessoas diagnosticadas tardiamente, por não terem sido oportunamente esclarecidas sobre manchas suspeitas, apontadas como outras doenças, como a Pitiríase Versicolor, manchas secundárias à exposição solar, residuais, eczemátides ou outras. No Brasil, anualmente são registrados números maiores que 40.000 novos casos. Regiões com situação considerada já controlada do ponto de vista da saúde pública, como o Rio Grande do Sul, voltam a ser motivo de preocupação por parte das autoridades. Nosso país de proporções gigantescas acorda lentamente para o problema e percebe que em áreas onde se trabalha em regime de maior alerta os números são cada vez maiores, a exemplo do Município do Recife, um dos 740 Municípios brasileiros prioritários, ou hiperendêmicos (acima de 4,5 pessoas atingidas / 10.000 hab), que devem atuar com diagnóstico ativo ou busca ativa de pessoas portadoras da doença (MH). Esta foi a cidade com maior número de casos diagnosticados no País no ano de 2004, como resultado do trabalho de busca ativa de pessoas com sinais e sintomas da doença no intervalo entre 2002 e 2005, quando se conseguiu atingir número maior que 1.100 casos diagnosticados, cerca de 15{79cc7c547c82c26ee96fc2fefb6afbdee3eadc00daef34e76e11ca91d3e5e06b} em menores de 15 anos. O resultado deixa bastante clara a necessidade de maior empenho, objetivando o diagnóstico precoce, com redução das chances de seqüela e da prevalência oculta da doença. O suprimento de medicações é fornecido pela Organização Pan-americana da Saúde (OPAS) e Organização Mundial de Saúde (OMS). A necessidade de atenção integral, princípio do Sistema Único de Saúde (SUS), é de fundamental importância na humanização do tratamento, assim como a implementação de políticas públicas no setor saúde que considerem o comportamento epidemiológico nas diferentes regiões do País e uma mobilização social. O envolvimento do Movimento de Reintegração das pessoas atingidas pela Hanseníase (MORHAN) e de todas a