n Foto: Christian Rodrigues n n ENLACHansen n Movimentos sociais e entidades da América Latina e Caribe formam coalização para lutar por direitos das pessoas atingidas pela hanseníase n n n O I Encontro Latino-americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase reuniu 111 participantes de 11 países, sendo sete da América Latina e Caribe, em um evento histórico de 11 a 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro. Os quatro dias de exposições e debates contaram também com representantes de organizações como a Organização Pan-americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), o Mandato das Nações Unidas (ONU) para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares (Relatora Especial Alice Cruz, em visita acadêmica), o Ministério da Saúde, a Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) e o Conselho Nacional de Saúde (CNS). A iniciativa foi uma realização do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), do Brasil, e da Federação de Entidades de Pessoas afetadas pela Hanseníase (Felehansen), da Colômbia, com o apoio da Fiocruz, do Ministério da Saúde e da Fundação Nippon, do Japão. n n No último dos quatro dias do evento, os trabalhos foram encerrados com o debate das 58 propostas elaboradas antes e durante os espaços de discussão, em GTs, reuniões e a partir das demandas de cada território. Um trabalho coletivo que resultou em deliberações históricas, a partir da votação de 60 delegados, como a fundação da Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (CLACHansen) e a criação da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase. A voz das mulheres se fez ouvir e, assim, também foi acordada a necessidade de paridade de gênero nas direções das coalizões locais, nacionais e internacionais de pessoas atingidas pela doença. Outro destaque foi a adoção pela coalização da terminologia hanseníase – “enfermedad” de hansen – ou apenas hansen, em substituição aos termos relacionados à desatualizada palavra “lepra”, para designação da doença e das pessoas afetadas por ela. Esta adoção será também encaminhada como sugestão para o encontro mundial de pessoas atingidas, em setembro, nas Filipinas. n n Em relação à Coalizão, caberá ao encontro da Felahansen, que ocorrerá em setembro próximo, a definição de estrutura e carta de princípios. Também foi deliberada a realização de encontros latino-americanos e caribenhos a cada três anos, sendo o próximo a ser realizado na Colômbia em 2022. n n Após o debate e a votação, um conjunto de 38 propostas foi aprovado. A assembleia foi nomeada Marielle Franco, em homenagem à lutadora social brasileira assassinada exatamente um ano antes, no dia 14 de março de 2018. Um ato para reafirmar a cobrança de todos os movimentos envolvidos por respostas em relação às circunstâncias de seu assassinato, por justiça à sua memória, solidariedade à sua família e em defesa da democracia. n n n Confira a íntegra das propostas aprovadas na Assembleia Marielle Franco, do I ENLACHansen, no dia 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro/Brasil: n n 1. Formar a Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, tendo esta assembleia como ato fundador. n 2. Adotar oficialmente, na Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, o termo hanseníase – hanseniasis – enfermedad de Hansen – Hansen. Encaminhar ao encontro mundial e à OMS a sugestão de que adotem também. n 3. Propor à OMS a criação do Fundo Mundial para a Eliminação da Hanseníase. n 4. Atuar para a criação de sistemas nacionais (ou inclusão de informação em sistema já existente) de monitoramento de violações de direitos humanos das pessoas atingidas pela hanseníase. n 5. Ampliar a atuação do Comitê de Assistência ao Imigrante Brasileiro atingido pela Hanseníase (do Morhan), fundando a da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase. n 6. Incentivar a criação de comitês de assistência aos imigrantes atingidos pela hanseníase em todas as regiões, independente da origem do imigrante. n 7. Demandar dos governos a inclusão de pessoas afetadas pela doença em todos os níveis de execução dos programas dedicados à hanseníase, nos governos, sobretudo nos encontros de avaliação da situação dos países de média e alta incidência da doença. n 8. Pressionar para que os estados garantam meios e orçamento para que pessoas atingidas e entidades possam atuar efetivamente no enfrentamento da hanseníase. n 9. Promover ações que gerem o empoderamento das pessoas atingidas pela hanseníase, e sobretudo de mulheres atingidas pela hanseníase, com destinação de recursos para formação voltada a ativismo, advocacy e liderança. n 10.Incentivar e exigir a participação de líderes e representantes das organizações de pessoas atingidas em processos de governança e fóruns locais (comunidades, cidades e estados/províncias), nacionais e internacionais. n 11. Incentivar e exigir a participação de mulheres afetadas pela hanseníase em espaços de representação e liderança das coalizações locais, nacionais e internacionais, com o mínimo de 50{e4c4df8b9f0dfde76fbf4accabf4db5aea2b136a38c20f091d175c6f0df97d3d} de representação. n 12.Garantir o recorte de gênero nos encaminhamentos internacionais, atentando para as demandas específicas das mulheres. n 13.Demandar ao Mandato Especial da ONU para os direitos das pessoas atingidas pela hanseníase, que solicite a aprovação dos Princípios & Linhas-guia das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares. n 14. Pressionar para a implementação dos Princípios & Linhas-guia da ONU pelos países latino-americanos e caribenhos. n 15.Encaminhar à OMS a necessidade de estimular os governos a criar comissões que monitorem a vigilância em saúde de resistência medicamentosa. n 16.Solicitar que a OPAS/OMS recomende aos ministérios da Saúde dos países a inclusão da questão da hanseníase e das doenças negligenciadas nas políticas públicas destinadas às populações em situação de vulnerabilidade. n 17.Exigir a participação das coalizões e movimentos de pessoas atingidas pela doença nas discussões dos eixos da OMS, respeitando a diversidade étnica, de gênero, culturais, de línguas e de níveis de escolaridade. n 18.Incentivar, nos órgãos de governo, ações de busca ativa e políticas públicas que valorizem