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O município de Rio Branco, capital do estado do Acre, contará com uma série de atividades de enfrentamento e conscientização da hanseníase nesta semana. A realização é do núcleo local do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, a Promotoria Especializada de Defesa da Saúde e a câmara de vereadores. n   n A abertura da semana acontece nesta terça-feira, dia 25 de junho, às 8 horas, com uma sessão solene na Câmara de Vereadores (R. Vinte e Quatro de Janeiro, 56). No dia 26, o Ministério Público Estadual (Rua Marechal Deodoro, 472) sediará um Encontro Intersetorial sobre prevenção, diagnóstico e tratamento da hanseníase. A atividade será realizada das 8h30 às 12h, e reunirá profissionais e usuários de serviços de saúde, ativistas e especialistas. n   n Ambos os eventos focarão em um tema muito importante para o enfrentamento da doença neste momento: a descentralização do cuidado. A expectativa é que os desafios colocados para o diagnóstico e assistência às pessoas atingidas pela doença tanto em Rio Branco como nas demais regiões do Acre sejam discutidas de forma integrada. Para o coordenador nacional do Morhan, Artur Custódio, “a qualificação das ações e das estratégias para a superação da hanseníase passa necessariamente pela descentralização e pela garantia de integralidade do cuidado”. n   n A hanseníase é uma doença infecciosa, de evolução crônica (muito longa) causada por um microorganismo que acomete principalmente a pele e os nervos das extremidades do corpo. É muito importante diagnosticar a doença logo no início. Ninguém que tenha a doença precisa se afastar da sociedade, nem deixar de trabalhar ou ficar perto de sua família, porque tão logo seja iniciado o tratamento a doença deixa de ser transmissível. Hanseníase tem cura! Saiba mais sobre sinais e sintomas no link: http://www.morhan.org.br/sobre_hanseniase n n Nos últimos anos, o estado do Acre tem registrado uma média de 130 novos casos de hanseníase/ano. As ações da semana terão seguimento com visitas domiciliares e distribuição de informação na sede local do Morhan –  Avenida Getúlio Vargas, nº 20, Centro.

Projeto de Lei para reparação dos filhos separados será tema de audiência pública na ALESP n   n Em São Paulo, uma ação conjunta entre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o mandato da deputada estadual Leci Brandão resultou em um projeto de lei que reivindica reparação aos filhos e filhas separados de pais atingidos pela hanseníase isolados compulsoriamente no Brasil. O projeto será tema de uma audiência pública na próxima segunda-feira, 17 de junho, das 14h às 17h, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP), auditório Dom Pedro I (Avenida Pedro Álvares Cabral, 201, 1º andar). n Representantes do movimento, filhos e filhas separados e ativistas da causa estarão presentes, compareça! n   n Confira a íntegra do texto do projeto de lei que será discutido: n   n Artigo 1º – Fica o Estado de São Paulo autorizado a efetuar o pagamento de indenização, a título reparatório, às pessoas que foram separadas de seus genitores no curso da política de isolamento compulsório de pessoas com hanseníase baseada no Decreto 16.300/1923 e nas Leis n. 610/1949 e 5.511/1968, entre 31 de dezembro de 1923 e 5 de outubro de 1988. n § 1º – Terão direito à indenização os que comprovadamente foram separados dos seus genitores em razão da política de isolamento compulsório por hanseníase, desde que não tenham obtido do Estado de São Paulo, pelo mesmo motivo, ressarcimento por dano moral ou material. n § 2º – O recebimento de indenização pelo mesmo motivo da União ou de Municípios da Federação não impedem o recebimento da indenização do Estado de São Paulo. n § 3º – O pedido de indenização deverá ser formulado no prazo de 24 meses contados da data da regulamentação desta lei. n § 4° – Os prazos e condições previstos nesta lei serão amplamente divulgados pelos meios de comunicação e em todas as repartições públicas do Estado de São Paulo durante os 24 meses contados da regulamentação desta lei. n Artigo 2º – É reconhecida a posse vitalícia dos imóveis de propriedade do Estado de São Paulo ocupados com a finalidade de residência permanente pelas pessoas isoladas em colônias de hanseníase e pelos seus descendentes de primeiro grau na data da promulgação desta lei. n I – O terreno onde estão situados esses imóveis será de posse coletiva e será administrado por uma comissão composta de 3 pessoas compreendidas no caput deste artigo, de 1 representante do Estado de São Paulo e 1 representante de associação com reconhecida atuação no tema da hanseníase indicado pelo Estado. n II – O Estado somente poderá atribuir ao terreno onde estão situados esses imóveis finalidade distinta quando não existir mais nenhum beneficiário previsto no caput deste artigo. n § Único – Caso o Estado não faça suas indicações, a comissão será constituída com o número de pessoas compreendidas no caput deste artigo. n   n Artigo 3º – Fica instituída Comissão Especial com as seguintes atribuições: n I – proceder ao reconhecimento oficial das pessoas; n II – proceder ao levantamento e registro dos imóveis ocupados nos termos do Artigo 2º; n III – consolidar dados para que seja dada ampla publicação na rede pública estadual de saúde, assistência social e educação das graves violações de direitos humanos cometidos contra as pessoas de que trata esta lei. n Artigo 4º – A Comissão Especial será constituída no âmbito da Secretaria de Justiça e Defesa da Cidadania do Estado e contará com a participação de 2 (membros) da sociedade civil de instituições com atuação relevante no combate à hanseníase no Estado de São Paulo nos últimos 3 anos, sendo 1 dos membros filho separado. n Artigo 5° – Os interessados deverão requerer à Comissão Especial a análise de seus casos, mediante pedido protocolizado na sede da Secretaria da Justiça e da Defesa da Cidadania, instruído com as informações e documentos que demonstrem que foram separados de seus pais em razão do fato de estes serem atingidos por hanseníase ou qualquer outro motivo da Lei 610/1949. n Artigo 6° – Os pais, filhos, cônjuge, companheira ou companheiro da pessoa que, beneficiada por esta lei, já tenha falecido, farão jus à indenização, obedecida a ordem de sucessão prevista no Código Civil Brasileiro. n Artigo 7° – No momento de regulamentação desta lei, indenizações não serão inferiores a R$ 50.000,00 (cinquenta mil reais). n Artigo 8° – A indenização será concedida mediante decreto do Governador do Estado, após parecer favorável da Comissão Especial criada por esta lei. n Artigo 9° – A instalação da Comissão Especial se dará no prazo máximo de 45 (quarenta e cinco) dias contados da publicação desta lei. n Artigo 10° – Para atender às despesas resultantes da aplicação desta lei, fica o Poder Executivo autorizado a abrir, na Secretaria da Justiça e da Defesa da Cidadania, créditos adicionais até os limites necessários do disposto no artigo 8º, procedendo à incorporação no orçamento das devidas classificações orçamentárias. n Parágrafo único – Os valores dos créditos adicionais a que se refere este artigo serão cobertos na forma do § 1º do Artigo 43 da Lei Federal n. 4.320, de 17 de março de 1964. n Artigo 11- Fica reconhecido como alienação parental a política de separação de pais e filhos objeto desta lei. n Artigo 12- Fica vedado qualquer tratamento discriminatório a pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares em estabelecimentos públicos ou privados do estado de São Paulo, sob pena de multa. n Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei em 30 dias. n Artigo 14- Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

CONTROLE SOCIAL n Ribeirão Preto sedia a Conferência Nacional Livre de Hanseníase, inscreva-se! n Nos dias 24 e 25 de maio, o município do estado de São Paulo recebe ativistas, usuários e profissionais de saúde n   n O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e a Liga de Hanseníase Profª Drª Maria Helena Pessini de Oliveira EERP/USP promovem, nos dias 24 e 25 de maio, a Conferência Nacional Livre de Hanseníase. O evento será realizado em Ribeirão Preto e está com inscrições abertas pelo link: https://forms.gle/p5RwhBRJrfopK45A7 . Podem se inscrever pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares; usuários, profissionais e gestores do SUS; pesquisadores do tema e ativistas da causa. A inscrição é gratuita. n   n A conferência livre é etapa preparatória para a 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) e irá indicar participantes para a etapa nacional por meio de eleição, na plenária final. Também será o espaço para encaminhamentos de questões específicas dos direitos das pessoas atingidas pela hanseníase no âmbito da luta em defesa do SUS – propostas que serão enviadas à Conferência Nacional de Saúde. A programação inicia com palestras dos especialistas Alcindo Ferla e Marco Andrey Cipriano Frade (veja programação abaixo). n   n As atividades em Ribeirão Preto contam com o apoio do Conselho Nacional de Saúde, da Sociedade Brasileira de Hansenologia, da Secretaria Municipal de Saúde de Ribeirão Preto e Anísio Comunicação Visual. n   n Preparação para a Conferência Nacional de Saúde n A 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) será o maior evento de participação social no Brasil. Organizada pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS) e realizada pelo Ministério da Saúde, a conferência vai reunir milhares de pessoas de todo o país, em Brasília, de 4 a 7 de agosto de 2019, para traçar de forma democrática as diretrizes para as políticas públicas de saúde no país. O tema principal da 16ª Conferência é “Democracia e Saúde” e os eixos temáticos são: Saúde como direito, Consolidação dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS) e Financiamento do Sistema Único de Saúde (SUS). Confira os objetivos da Conferência Nacional de Saúde, que também nortearão a Conferência Livre de Hanseníse: n   n n Debater o tema da Conferência com enfoque na saúde como direito e na consolidação e financiamento do SUS; n Reafirmar, impulsionar e efetivar os princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS), para garantir a saúde como direito humano, a sua universalidade, integralidade e equidade do SUS, com base em políticas que reduzam as desigualdades sociais e territoriais, conforme previsto na Constituição Federal de 1988, e nas Leis n.º 8.080, de 19 de setembro de 1990 e nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990; n Mobilizar e estabelecer diálogos com a sociedade brasileira acerca da saúde como direito e em defesa do SUS; n Fortalecer a participação e o controle social no SUS, com ampla representação da sociedade em todas as etapas da 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8); n Avaliar a situação de saúde, elaborar propostas a partir das necessidades de saúde e participar da construção das diretrizes do Plano Plurianual – PPA e dos Planos Municipais, Estaduais e Nacional de Saúde, no contexto dos 30 anos do SUS; n Aprofundar o debate sobre as possibilidades sociais e políticas de barrar os retrocessos no campo dos direitos sociais, bem como da necessidade da democratização do Estado, em especial as que incidem sobre o setor saúde. n n   n   n   n CONFERÊNCIA NACIONAL LIVRE DE HANSENÍASE: PROGRAMAÇÃO n   n Dias: 24 de maio às 18h30 e 25 de maio às 7h30 n Local: Centro de Referência em Especialidades Central – Ribeirão Preto/SP n Endereço: Rua Prudente de Moraes, 35 – Auditório n Inscrição:  https://forms.gle/p5RwhBRJrfopK45A7 n   n SEXTA-FEIRA (NOITE) n 18h30 – Recepção n 19h – Abertura n 19h05 – Apresentação Cultural n 19h20 – Mesa de Abertura n 20h – Dr. Alcindo Ferla: “O Sistema Único de Saúde: O percurso desde a 8ª Conferência de Saúde e os desafios atuais” n 20h30 – Dr. Marco Andrey Cipriano Frade: “Panorama atual da Hanseníase no Brasil: Visões críticas da gestão ao paciente” n 21h – Discussão n 22h – Encerramento n   n SÁBADO (MANHÃ) n 7h30 – Recepção n 8h – Abertura n 8h30 – Divisão dos grupos n 10h – Plenária: Propostas e eleição dos delegados n 12h30 – Encerramento n  

A relatora especial das Nações Unidas para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares, a pesquisadora Alice Cruz, estará no Brasil para sua primeira visita oficial entre os dias 7 e 14 de maio. A agenda inclui encontros com governos, movimentos sociais, artistas, cientistas e profissionais de saúde nas cidades de Brasília/DF, Rio de Janeiro/RJ,Duque de Caxias/RJ, Marituba/PA  e Belém/PA. Segundo a ONU, os objetivos da visita incluem conhecer as medidas concretas que as autoridades estão tomando para proteger e promover os direitos humanos das pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares e identificar desafios e lacunas a fim de formular recomendações. n   n O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) promoverá o encontro da relatora com pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares, em duas ex-colônias (veja detalhes abaixo). Para o coordenador nacional do Morhan, Artur Custódio, a vinda da relatora da ONU ao Brasil é muito aguardada nesse momento. “Não só pelo resgate histórico de tudo que aconteceu e ainda acontece em termos de discriminação, e porque o Brasil é o primeiro lugar do mundo em incidência de novos casos da doença, mas também para impulsionar as autoridades públicas para que façam seu papel no enfrentamento do estigma e da doença”, defende o ativista. n n Cenário preocupante n O Brasil é o país com o maior número de casos novos de hanseníase (em relação à população) no mundo – a Índia registra um maior número absoluto de casos anuais, mas possui uma população cinco vezes maior que a do Brasil. Segundo dados do Ministério da Saúde, o país registrou 25.218 novos casos da doença em 2016 e 26.875 em 2017. Muito acima dos índices máximos recomendado pela Organização Mundial de Saúde. Nesse cenário, é preciso ampliar a atenção do SUS ao tema: “para acabar com a hanseníase no Brasil é preciso tirar a doença da invisibilidade”, afirma Custódio. n n Mais do que uma questão de Saúde n Não é apenas o SUS, contudo, que precisa ampliar sua atenção ao tema da hanseníase – e há uma expectativa dos movimentos sociais de que a visita de Alice Cruz possa estimular a transversalidade das ações. “É preciso olhar para a hanseníase não só como uma questão médico-biológica, mas como uma questão social. Que não seja um assunto apenas do Ministério da Saúde, mas que envolva a assistência social, a previdência, discussões do âmbito da qualidade de vida, do meio ambiente, da moradia, da preservação histórica. Tudo isso com um olhar de Direitos Humanos”, explica o dirigente do Morhan. Por isso, o movimento realizará o encontro da relatora da ONU diretamente com as pessoas atingidas, para tratar dos seus direitos, discutir violações a eles e possibilidades de avanços. n n Reparações históricas n O outro lado da expectativa em relação à visita de Alice Cruz ao Brasil é a possibilidade de “mostrar para o resto do mundo que a gente também tem conquistas no Brasil que precisam ser reconhecidas e podem ser multiplicadas em outros lugares”, diz Custódio. Ele se refere à indenização e o reconhecimento de crime de estado contra as pessoas que foram isoladas em colônias até a década de 1980, conquistados por meio da lei 11.520. Hoje, um dos desafios é ampliar este olhar aos filhos que foram separados de seus pais que viviam nas antigas colônias, em uma época em que a doença já tinha cura e tratamento, outro assunto que será apresentado à ONU durante a visita. n   n “O Brasil manteve as pessoas sendo segregadas e excluídas, manteve os filhos sendo separados dos pais, mesmo após a descoberta da cura e as inúmeras recomendações mundiais para suspensão do isolamento. Isso por conta de uma sociedade que ainda mantém um preconceito e um estigma bastante forte, que tende a separar e isolar tudo o que é diferente”, ressalta o coordenador do Morhan. n n Agenda n A relatora da ONU Alice Cruz chega ao Brasília no dia 6 de maio, parte para o Rio de Janeiro no dia 8 e para Belém e Marituba no dia 9. Finaliza a sua agenda no país novamente em Brasília com uma coletiva de imprensa no dia 14 de maio. Confira os compromissos da visita oficial firmados com movimentos sociais e organizações da sociedade civil organizados com o apoio do Morhan: n n 8 de maio – Rio de Janeiro/RJ n 10 horas: audiência pública na ex-Colônia de Curupaiti, em Jacarepagua n 14 horas: audiência pública com juristas e ativistas de DH na sede da OAB   n   n 9  de maio – Rio de janeiro / RJ n 14 horas: audiência com pesquisadores e profissionais de saúde na Fiocruz n 10 de maio – Marituba/Pará n Manhã: Audiência com filhos separados pela segregação em relação à hanseníase na ex-Colônia de Marituba n n 13 de maio – Belém/Pará n Audiência pública com defensorias públicas da união e estados na sede da Defensoria Pública do Estado no Pará

——->>>> O relatório do encontro você pode conferir em uma edição especial dos Cadernos do Morhan, em três línguas: português, espanhol e inglês. Clique aqui para ler a íntegra! n n O I Encontro Latino-americano e Caribenho de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase reuniu 111 participantes de 11 países, sendo sete da América Latina e Caribe, em um evento histórico de 11 a 14 de março de 2019, no Rio de Janeiro. Os quatro dias de exposições e debates contaram também com representantes de organizações como a Organização Pan-americana de Saúde/Organização Mundial de Saúde (OPAS/OMS), o Mandato das Nações Unidas (ONU) para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares (Relatora Especial Alice Cruz, em visita acadêmica), o Ministério da Saúde, a Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH) e o Conselho Nacional de Saúde (CNS). A iniciativa foi uma realização do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), do Brasil, e da Federação de Entidades de Pessoas afetadas pela Hanseníase (Felehansen), da Colômbia, com o apoio da Fiocruz, do Ministério da Saúde e da Fundação Nippon, do Japão. n   n No último dos quatro dias do evento, os trabalhos foram encerrados com o debate das 58 propostas elaboradas antes e durante os espaços de discussão, em GTs, reuniões e a partir das demandas de cada território. Um trabalho coletivo que resultou em deliberações históricas, a partir da votação de 60 delegados, como a fundação da Coalização Latino-americana e Caribenha de Entidades de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (CLACHansen) e a criação da Rede Latino-americana e Caribenha de Proteção ao Imigrante atingido pela Hanseníase. A voz das mulheres se fez ouvir e, assim, também foi acordada a necessidade de paridade de gênero nas direções das coalizões locais, nacionais e internacionais de pessoas atingidas pela doença. Outro destaque foi a adoção pela coalização da terminologia hanseníase – “enfermedad” de hansen – ou apenas hansen, em substituição aos termos relacionados à desatualizada palavra “lepra”, para designação da doença e das pessoas afetadas por ela. Esta adoção será também encaminhada como sugestão para o encontro mundial de pessoas atingidas, em setembro, nas Filipinas. n n ——->>>> O relatório do encontro você pode conferir em uma edição especial dos Cadernos do Morhan, em três línguas: português, espanhol e inglês. Clique aqui para ler a íntegra!